Miedos Infundados

Comparto la experiencia de Marta Beck, Estados Unidos.
¡ADVERTENCIA! MUCHAS DE LAS PALABRAS O PENSAMIENTOS QUE PUEDEN ESTAR REFLEJADOS EN ESTA NOCHE PUEDEN LLEGAR A HERIR SUSCEPTIBILIDADES  CONSEJO: ANTES DE FORMARSE UNA OPINIÓN TERMINAR DE LEER LOS CONCEPTOS DE ESTA SEÑORA Y REFLEXIONAR ACERCA DE QUE SON MUCHAS LAS FORMAS EN QUE UNO PUEDE REACCIONAR ANTE LA NOTICIA DE TENER UN NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN 

Miedos Infundados

Miedo nº 1. Mi hijo sería repugnante para mí y para el resto de la gente “normal”

No me siento orgullosa al admitir que éste fue uno de mis mayores miedos antes de que Adam naciera. Como dispuse de meses para imaginarme cómo sería su aspecto y su comportamiento antes de verle realmente, creo que mi terror fue más exagerado del que hubiese tenido si hubiese conocido el diagnóstico después de nacer. Estaba aterrada de tener un hijo que se pareciera y actuara como un “mongólico” (para usar una de las palabras más odiadas por la comunidad del síndrome de Down). Este miedo primitivo se debía a mi primer contacto con personas con trisomía 21, que había consistido en unas visitas anuales que hacíamos por Navidad para cantar villancicos en una “escuela de formación” que había cerca de mi casa. Los residentes de esta “escuela” habían permanecido institucionalizados desde su nacimiento, revueltos con otros que nos mostraban toda forma de discapacidad intelectual y física, dejados al cuidado de funcionarios del estado con exceso de trabajo y mal pagados, que comprendían sus necesidades.

Mi miedo sobre los aspectos diferenciales visibles de Adam empezó a desaparecer en el momento en que un genetista me aseguró que los niños con síndrome de Down criados en casa tienden – al igual que todos los niños – a aparentar y a comportarse como los demás miembros de su familia. Sentí también un enorme alivio cuando Adam nació y puede ver que, lejos de ser un monstruo, era un bebé absolutamente adorable. Y todavía, conforme ha ido creciendo, me ha sorprendido constantemente comprobar las finas sensibilidades sociales de Adam, sus suaves maneras para con la gente, el estilo con que se viste y se peina. A los dos años ya se preocupaba de su modo de vestir y mostraba sus preferencias por su atuendo. Con tres años y medio, había decidido que se sentía más a gusto con ropa oscura, con una camisa blanca y una corbata de estilo conservador. Y vestía así casi a diario para acudir a la guardería y escuela elemental. Ahora con trece años, lleva ropa informal (pero de marca) cuando la ocasión lo aconseja, pero le encantan las ocasiones formales en las que ha de llevar traje o – mejor todavía – smoking y pajarita. El sentido de estilo de Adam, adquirido por sí mismo, elimina toda esa “rareza” que vi hace años en esas personas descuidadas con síndrome de Down que estaban institucionalizadas.

Los modales de Adam son tan formales como sus gustos por la ropa, no simplemente aceptables sino sumamente gratos. Puede muy bien encontrarse, como me ha pasado a mí, con que su hijo con síndrome de Down es el único de sus hijos al que nunca hay que recordar decir “por favor” o “gracias”, que se presta a ayudar tan pronto se da cuenta de que alguien lo necesita, que está pendiente con un chiste de suavizar una situación tensa, que se esfuerza con cuidado, con suavidad y con eficacia por hacer que los niños tímidos se sientan a gusto. Me encantaría afirmar que la enormemente agradable personalidad de Adam se debe a unos buenos genes y a la dedicación de los padres, pero me parece que el cromosoma extra tiene algo que ver con ello. Si las personas con síndrome de Down no se ven expuestas a un ambiente social normal, ciertamente parecerán y se comportarán de formas que parezcan extrañas a los demás. Pero cuando se les deja funcionar en el mundo como cualquier otra persona, estos niños tienden a ser tan socialmente expertos como los que no tienen síndrome de Down, si no más.

Miedo nº 2: Mi hijo llevará una vida desgraciada

La frase más angustiosa que mi ginecólogo me dijo para convencerme que abortara fue: “¿Sabe? Su hijo nunca será feliz”. Comparó a Adam a un tumor maligno, un accidente celular que, dejándolo crecer, nos llevaría a una desdicha incalculable. Según iba captando esta imagen, de pronto me di cuenta que el propio doctor no parecía ser una persona particularmente feliz. Tuve la sospecha de que, como tanta gente que conocí en Harvard, probablemente se sentía intensamente apremiado, dispuesto a demostrar su brillantez a toda costa. Hubiese apostado hasta mi última moneda a que no estaba basando su opinión sobre la posible felicidad de Adam en ninguna experiencia real con personas con síndrome de Down. Por el contrario, sus negras predicciones se basaban en su propia convicción de que el valor y la importancia de los seres humanos estaban inseparablemente unidos a su coeficiente intelectual. En el universo de mi médico, el trabajo intelectual era el único camino para la autoestima y la satisfacción.

Yo había compartido este punto de vista toda mi vida. Estaba convencida de que cuantos más exámenes aprobara y más títulos consiguiera, más feliz sería. Pero incluso antes de que Adam naciera, su diagnóstico me hizo reexaminar esta creencia. Me di cuenta de que había superado infinidad de exámenes académicos, y ninguno de ellos me había proporcionado felicidad alguna que fuera profunda y duradera. No estaba segura de que esto fuera verdad, pero de algún modo sentí que estaba a punto de comprobarlo.

Y bien que lo comprobé, casi desde el instante en que Adam nació. Su primerísimo acto independiente, antes de que le cortaran el cordón umbilical, fue hacerse un pis entusiasta en la cara del ginecólogo que le había llamado tumor maligno. Y tras esta demostración, literalmente “en su propia cara”, pasó a vivir una de las vidas más felices que jamás he conocido. Esto no significa que las personas con síndrome de Down estén “siempre contentas” –éste es precisamente uno de los mitos azucarados que quizá escuche de personas que tratan de manejar su propia ansiedad sobre el retraso mental. A decir verdad, las personas con síndrome de Down muestran todo un espectro emocional normal, y pueden llegar a tener una depresión clínica, igual que el resto de la gente, si no se les trata bien o se sienten aislados. Además, sus personalidades son individuales; es decir, difieren entre sí como los que nos llamamos “normales”. Pero aun a riesgo de hacer una generalización, yo diría que las personas con síndrome de Down tienden a ser más perspicaces que el resto de nosotros en un sentido fundamental: en lugar de distraerse en conseguir autoestima en forma de honores, poder, salud y esfuerzo competitivo, tienden a concentrarse en un criterio esencial: el amor.

Cuando la gente tiene experiencias casi mortales, tiende a reaccionar poniendo el amor en el centro de sus vidas. Los años que pueden haber pasado persiguiendo la felicidad a base de conseguir o de adquirir, vienen a parecer vacíos si se compara con el tiempo que pasan con la gente y en actividades que más aman. Adam, al igual que otras personas con síndrome de Down que conozco, nunca pierde esta perspectiva. Rechaza gastar su tiempo en cosas que no ama (afortunadamente, le encanta hacer sus tareas del hogar, ordenar sus cosas, hacer cosas agradables para los demás, y exigirse a sí mismo física y mentalmente). En cambio, centra su puntería sobre cualquier cosa que signifique querer a alguien o a algo que se cruce en su camino. Es un optimista natural, encontrando siempre cosas sobre las que poder sentirse entusiasmado y complacido.

No puedo expresar lo maravillosamente que cambia nuestra vida diaria cuando se convive con alguien que piensa de esta manera. Durante catorce años, Adam ha estado llamando mi atención hacia la felicidad que nos aguarda en casi cualquier ocasión: el gusto por una buena hamburguesa, la alegría de jugar con nuestro perro, el fabuloso sentimiento de lavar las sábanas. Cada día, su pronta sonrisa y su fácil agradecimiento me enseñan más sobre cómo disfrutar de la vida que lo que haya aprendido en los más de veinte años de mi educación formal. Como comentó un día su hermana más pequeña cuando Adam estaba explorando encantado el modo en que funcionaba su cepillo de dientes eléctrico: “Vaya, ya está otra vez Adam inundado de alegría”. Aquel ser semihumano y desgraciado que previno mi médico nunca apareció bajo la piel de Adam; al revés, tuve un hijo que parece haber venido equipado con una perspectiva iluminadora que con inteligencia y con paciencia que se estira hasta enseñarme cómo ser feliz. Sólo me cabe esperar que aquel primer ginecólogo que tuve reciba alguna vez este milagroso regalo.

"El Cambio"...

Después de haber "hecho las pases con el de arriba", me fuí sintiendo un poco mejor cada día y ya las cosas en mi vida ivan tomando otro rumbo; pero este "acomodo" no fue fácil y empecé a descubrir un camino un poco estresante por bello que fuera.

Recuerdo que cada amanecer era una "tragedia" entre preparar al niño para dormir, ordenar la casa, acomodar las cosas que había dejado pendientes, levantarme muchas veces en la madrugada, pelear para no dormirme dándole pecho al bebé y cuidándome las heridas del parto, mi vida había cambiado tanto que yo misma no me reconocía y eso me hacía sentirme mal porque no tenía tiempo para mi ni para mi familia; sinceramente, ¿no sé en que lugar había dejado perdido el balance en mi vida?

Tener un niño con Síndrome de Down representaba exámenes, doctores, hospitales, cambios emocionales, y personales y eso nos angustiaba un poco porque sentíamos una especie de temor, quizás era esa necesidad de protección que se despierta en un padre y no queríamos que nadie nos diera su "opinión" porque no sabíamos cuanto nos iva a doler.

Durante el primer mes casi despues de la cuarentena, decidí quedarme en casa a "descanzar", que irónico lo que realmente quería era evitar las miradas curiosas y los comentarios de como -pobresitos o que lindo tu bebé tiene algo tu niño?,, era irónico, yo quería gritar a los cuatro vientos que por fin habia sido madre y simplemente ahora quería descansar?,,,, -"descansar yo?, ¡NO!!! lo que en verdad quería era encerrarme, pues aunque no lo sabía simplemente no estaba lista para gritarle al mundo que mi hijo tenía Síndrome de Down.

Aparte del poco tiempo que tenía para mi, las citas médicas que tuvimos que tener con el niño y todo lo nuevo que estaba viviendo como madre, tuvimos que empezar con la estimulación temprana de José Samuel y comenzamos a asistir al Centro de Educación Especial... "eso si fue increíble para nosotros pues conocimos otros padres, asistimos a charlas de profesionales, cargamos otros niños especiales, vimos todo con otros ojos y eso simplemente nos dio valor para enfrentarnos al mundo, tal como debíamos hacerlo", hoy sé que no lo habíamos hecho simplemente por que "NO SABÍAMOS COMO" y eso es muy común, somos seres humanos y aprendemos de otros seres humanos.

La experiencia de asistir al Centro de Educación Especial nos ayudó tanto que desde ese momento en adelante aprendí cosas muy esenciales, como establecer horarios, darle tiempo a mi familia, compartir mi hijo con los demás y preocuparme por mi también.

Hoy tenemos la costumbre de casi todas las tardes sacamos al niño de paseo, dejamos que los demás nos miren como quieran, al fin y al cabo sabemos que la gente con su poco sentido de la realidad solamente puede ver una pareja feliz que disfruta y ama a su hijo...no es tan grave, como lo imaginaba.

Saben lo lindo que es disfrutar sus hijos???, pues para nosotros lo es, porque la vida nos ha enseñado que en realidad somos especiales los tres,,,

Así fue como nos tomó casi 2 meses salir del cascarón en el que sin saber, ni querer nos habíamos metido.

Lo último que hice y que dió como resultado de haber echo cambios en mi manera de pensar fue más bienestar, más alegría, más sonrisas, más paz y más deseos de ser mejor... A pocos días de mi "salida al mundo con mi hijo en brazos", corrí al Salón de belleza, me arreglé el cabello, me compré ropa nueva y mi esposo dice que desde entonces tiene "esposa nueva"...

Creo que el hacer cambios en todo, desde rutinas, hasta sentimientos nos hace darnos cuenta de ya estamos listos para mostrarle al mundo lo que Dios nos ha regalado.

En este video José Samuel tenía 2 mese recién cumpliditos, y aquí está con su papito...

La sorpresa... :)

"Cuando supe que estaba embarazada, no cabía del asombro, pues este era mi 4to embarazo y ya que todos los anteriores habían terminado antes de tiempo, tambíen pensaba que iva a perderlo; por lo que lo primero que sentí fue una gran incertidumbre ante lo que vendría para nosotros; aunque reconozco que mi esposo fue mas optimista, y me llenó de esperanzas,,,, jamás!! olvidaré algunas cosas desde que inició esta aventura y una de ellas, es ver a mi esposo caer de rodillas dandole gracias a Dios poque nos daba un nuevo bebé..

Conozco a Dios desde que era una niña, y desde que aprendí a orar oraba por todo y todos,, jajajaja, oraba por los juguetes y hasta por los vecinos,, me encantaba saber que "Jesús" escuchaba mis oraciones por lo que no perdía tiempo para pedirle por otros.,, pero esta vez, a diferencia de cuando era apenas una niña, sentía que mis problemas eran gigantes pues eras una mujer diagnosticada como infertil, tenìa mi matriz vuelta del lado contrario, superé la muerte de mi primer hijo cuando nació, y los dos ultimos embarazos que logre tras tratamientos y esperas incansables los perdí a causa de abortos natuales; pero cuan grandes podrían mis temores ser si tenía a mi Dios de mi lado¨?¨?¨,, por eso, aunque me asusté al inicio de esta aventura, no fue hasta que vi en una ecografía mi bebito, que supe realmente que mi aventura como madre estaba por iniciar..."