Les regalo mi sitio abriéndoles las puertas de mis experiencias y vivencias como madre, amiga y compañera de un bello niño con Síndrome de Down, quien llegó a mi vida a romper TODOS los esquemas que tenía en mi cabeza con respecto a la discapacidad. En éste sitio encontrarás de todo un poco, hay varias páginas en él por descubrir, también fotos, vídeos, recursos, sitios interesantes y más, que puedes explorar.
Lo dedico a los padres y madres que inician la aventura de tener en sus vidas un niñ@ especial.
En las entradas anteriores encontrarás desde que mi hijo nació; cual ha sido mi camino como madre, que he hecho ante diferentes circunstancias y mas! no te lo pierdas y quédate como seguidor
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Festejar
siempre es bueno cuando lo festejado ha tenido un precio que pagar!!!
Lo digo de ésta
forma porque si bien es cierto celebrar un cumpleaños es agradable, cuando se
trata de festejar los cumpleaños de nuestros
hijos, se vuelve todo una fiesta nacional para nosotros, que hemos estado
con ellos, desde el día de aquel dichoso “diagnóstico” creyendo, luchando y desafiando a
todo y todos,,, hasta hoy que Dios nos permite valorar y amar aquello que nos dio!!
sin cuestionar sus motivos.
Quiero
compartir un pequeño video con ustedes de su cumpleaños, bueno de sus varios cumpleaños. José Samuel es un niño amado no solo por su
familia si no por quienes lo conocen y lo disfrutan sin ser parientes.
El día de mi cumple andaba dejando los regalos a los niños
Habitualmente
él se despierta con alguna canción inventada por mi, y tras el ritual de -buenos
días mi bodoquito de amor,, o mi pollito de amor, o mi osito mormiloncito,,, le
digo que hoy es un día nuevo, tiempo para ir a jugar y normalmente le digo ¡que
es lo que haremos en el día!,,, tras sus sonrisas y sus rascadas de ojos por el
sueño todavía,,, me muestra su alegría habitual,,,
El 2 de
febrero inicié cantándole feliz cumpleaños, es más se la cantamos unos 10 veces
ese día,,,, el día era jueves así que transcurrió normal en su casa, jugando y
cantando como siempre en la noche fuimos a la iglesia y ahí le cantamos con
toda la congregación y oramos por él….
El domingo
siguiente tras un Queque regalado por un amigo en común, al finalizar el
servicio le cantamos de nuevo cumpleaños y oramos de nuevo, solo que ésta vez
hubo queque (torta) para todos,, bien!!!!!
Soy todo una guapura
El Viernes
siguiente, fue igual, solo que hubo comida y queque donde los abuelos y los tíos
se reunieron para orar por él,,,,
Les dejo
unas fotos y un video de esta celebración con sabor a triunfo!!! Y yo sé que
ustedes saben a que me refiero con triunfo!!!!!
Les contaré que el día de ayer mi esposo, y yo tuvimos el placer de salir en TV en un programa nacional en una entrevista que se nos hizo con respecto a la discapacidad, el Síndrome de Down y por supuesto nuestra experiencia como padres de José Samuel. Les diré que al inicio estaba muy nerviosa, y bueno no es usual pues todo el tiempo hablo en micrófonos, pero ésta vez era distinto,,, Era TV!!!! Desde la semana pasada estaba enterada que saldríamos en TV pero no fue hasta ayer que sentí el peso de la presión televisiva ja ja ja. En la mañana preparé mi vestuario,, no sé cuantas veces lo cambié, pero bueno al final opté por ropa un tanto formal, que por poco me cambio 30 segundos antes de salir de la casa. En el canal fue todo muy bonito, nos trataron muy bien y el programa se hizo realmente corto, mi hijo se dió gusto corriendo por todo el plantel, apagando televisores, y arrancando plantas así como jugando "bola" con la pelota improvisada que le hizo la tía "Tata". El programa en sí fue todo sobre nuestro hijo, y aunque nunca había tenido el placer de estar en TV al final todo salió bien, o al menos eso pienso yo!!!!! sé que lo disfrutamos más mi hijo que al salir a escena jugó mucho y estuvo inquieto pero todo se disfrutó. Sé que todo esto es apenas el inicio de lo que viene, sé que veré a mi hijo haciendo cosas grandes; lo estamos preparando para ser un triunfador, una persona de bien y alguien que hará historia; sé que nos falta mucho y que quizás tenga dificultades, pero sé que lo podemos hacer y que lo haremos!!!!!!
Saludos y gracias a todos los que vieron la transmisión significó mucho para mi y para José Samuel!
Una de las cosas más bellas de ser una madre especial, además de mi hijo, es cuando puedes hablar de tu hijo a otras personas y contarle tus experiencias sabiendo que las vivencias con él hoy podrán ayudar a otros que inician la aventura de ser padres de un nene o nena con Síndrome de Down; Eso es lindo!!!! Supe un día que la llegada de mi hijo sería una gran oportunidad de ver a los demás a los ojos y decirles, sí se puede, que es lindo, que se disfruta, que no se siente menos por tener un hijo especial, que al contrario, se siente un gran orgullo y un corazón que cada día quiere explotar de tanto amor!!!!! Y bueno uno de esos días ya llegó, pues ya en otras oportunidades he sido invitada a Universidades y a Conferencias pero ésta vez, será en la televisión de mi país Costa Rica y en todo el el Mundo, en vivo a travez de la Internet. !Qué emoción!!!! me siento sumamente agradecida con Dios por este gran privilegio. Quiero invitarles a todos a participar de ésta entrevista, sería lindo para mi saber que ustedes pueden vernos a pezar de la distancias. Espero sus reportes de sintonía, y espero que podamos compartir las alegrías lo que yo siempre llamo "mostrar nuestros angelitos al mundo"
Les dejo los datos: Será el Martes 27 de diciembre 2011 Hora: 9:00 PM (hora de Costa Rica) Canal 99 Norte visión, en el programa de 1-2-3 probando
Simplemente no entiendo al mundo que piensa por mí, y decide que soy distinta a otras madres?
No comprendo, ¿diferente de qué?, igual lucho, disfruto, sueño y río con mi hijo todos los días al mirarlo!!!
Si me preguntas, no soy diferente, soy UNA MADRE, pero una madre que aprendió a cruzar barreras, a mirar el corazón, a pensar con el alma y amar sin barreras.
YO SOLO SOY UNA MADRE ESPECIAL... que lucha por que el mundo sepa de qué estoy hecha!!!!!!!!!!
Una mamá desde Brasil me escribió estas palabras por correo al pedirme
una canción de un vídeo de mi hijo y las quiero compartir.
"Hola Sara; Quiero contarte que cuando nació mi hijo, apenas llegue del hospital con Vince empecé a
averiguar todo por internet sobre síndrome de Down y el primer video que vi en
you tube que quedo grabado en mi memoria fue el de los primeros 6 meses de tu
hijo, me acuerdo que fue ese video que me dio más fuerzas para seguir adelante,
porque vi que mi Vince iba sonreír y jugar conmigo como hacia tu hijo con vos
en el video y me quede muy contenta...porque cuando miraba a mi hijo...lo veía
tan frágil y no se que pensaba...pero el video de tu hijo tan hermoso me dio
fuerzas y vi Vince haciendo todo que José Samuel hacia en ese video...llore
mucho...era lo que hacía todo el tiempo...pero siempre lo ame...sufrí cuando me
enteré...pero lo ame desde el momento que lo vi, cuando lo sacaron y me
mostraron a su carita tan hermosa...
Muchas gracias y
espero tu respuesta. Beso , Rosania S.
PD.: Perdóname por
los errores gramaticales, es que soy brasilera y no se escribir muy bien el
español.
DIOS ES FIEL CUANDO
HACEMOS LO QUE ÉL NOS HA ENVIADO A HACER!!
Mi hijo
José Samuel es un niño juguetón, selectivo, a veces Pelión y muy independiente, pero trae con sigo ternura
y cariño.
Este
nene, nos ha llenado la vida de amor; por eso no tengo problemas en presentarlo
al mundo cada vez que tengo la oportunidad, pues ha llenado mi vida de más humanidad, valor, sencillez y
amor.
Él es un niño, y lo trato como a tal, quizás a veces le exijo demás, pero sabiendo que es muy
capaz, he visto que los límites no los pone él, ¡los pongo yo!
"No
recuerdo el día que fuera más feliz, que cuando te tuve en
mis brazos...
No sé de más amor que el que me das con cada
sonrisa,,,"
Cuando mi hijo cumplió su primer año de vida, supe que ya era hora de que durmiera en otra habitación, y así lo hice, finalmente estrenó su cuarto, y fue todo un éxito porque él siempre durmió toda la noche desde que tenía 3 meses, pues trabajé en establecerle su rutina de sueño desde el día 1 cuando llegó a casa y ya a los 3 meses tenía los resultados de un bebé que dormía plácido de 5 de la tarde a las 7 de la mañana,,, Eso estuvo muy bueno pero ya a los 2 años y medio encontré cansado seguir arrullandolo cada noche al dormirlo, así que puse en práctica un pequeño plan para lograr su independencia emocional y dejarlo disfrutar su derecho a dormir solo; y aquí quiero compartirles la respuesta que le dí a una amiga cuando publiqué en mi Facebook:
"La verdad estoy que no quepo de la felicidad, mi hijo al fin se duerme solo, "sin que lo arrullen".José Samuel desde que cumplió 1 añito dormía en cuarto aparte, (así mi esposo y yo logramos recuperar nuestra privacidad) pero siempre pedía que lo durmieran y eso ya a 2 años y 9 meses se volvió cansado y muy dependiente... Pero tras una breve rutina de menos de 1 semana y mucha astucia logré finalmente que ya pida dormir y que lo haga sin nadie en el cuarto, ahhh y con la luz apagada!!!!
Y bueno es igual con la comida,,, ya hace los 3 tiempos solito....
Estoy feliz, se completa cada día más mi regocijo por éste nene tan normal que me dio Dios"
Ella me preguntó -¿como le hiciste, cual fue tu técnica? y ésto fue lo que le comenté:
El amor de mi vida, vino a mi con los ojos achinados, los deditos distintos, un pliege extra de piel en su espalda, las orejitas pequeñas y gachas y el cuellito corto,,, pero como me ha llenado de amor, dulzura y bendición, JAMÁS, JAMÁS, JAMÁS, te cambiaría, ni por otro niño sin tu condición, pues distinto?, todos somos distintos, o acaso existe otro ser humano igual a otro,,
porque tendrías tu que ser diferente,?
Eres la excusa de Dios para bendecirme, y el motivo para que él te use, no dependerá de ti, de lo que te dio o no te dio, si no que dependerá de él, de lo que él hará contigo y a través de ti...
Quiero compartir algunas foto de José Samuel, sé que básicamente éste blog está dedicado a él y a lo que yo como madre observo, sobre su vida...
En éstos días me llamó la atención como con tanta soltura fue a su cuarto y para mi sorpresa, trajo hasta la cocina, el teclado, su asiento, y solito se sentó a darme todo un concierto!!! por supuesto yo corrí a tomarle las fotos y lo bonito de estas fotos no son que esté sentado detrás de un teclado, si no que él supiera como hacer para llamar mi atención; ésto me dejó feliz, pues pude observar sus deseos de ser visto, y amado por lo que él crea,,, para mí es vital darle importancia a sus creaciones, por locas, enredadas, sucias o inoportunas que sean!
Mi hijo es un niño que sabe que es amado, y lo disfruta y cada vez que puede lo demuestra haciendo cosas locas, para que me mamá se ría con él!!!
Si algo le doy a mi hijo es Libertad... Libertad de ser él, libertad de elegir a su gusto, de pensar por sí mismo y se lo demuestro en cosas pequeñas como dejándolo elegir sus programas de tv y poniéndole sus vídeos favoritos las veces que quiera sin importarme que yo pueda volverme loca de escucharlos ja ja ja. ¿Y porqué libertad? Pues por una simple razón, la libertad supervisada en los hijos, genera personalidad, ideas, creatividad, e independencia emocional y social que les ayudan a desenvolverse mejor con su mundo, amigos, compañeros y demás, permitiéndole actuar de acuerdo a su entorno,,, de ahí que evitamos la exclusión e incentivamos la inclusión al mundo corriente,, me doy a entender, o estoy hablando en términos muy amplios????? .... En otras palabras, cuando yo como madre le permito a mi hijo (especial o no) empezar a tomar sus propias decisiones dentro del plano que yo le proveo, le doy las herramientas para mejorar, aprender y crecer y eso a su vez le permite a él ser feliz y libre dentro de los parámetros que les ponen sus papás!!! .. es maravilloso ver como ellos cuando les permites elegir, opinar, o les respetas sus no, no quiero eso, no me gusta esa ropa, o no quiero ver eso en tv, se sientes importantes y valiosos... La sobreprotección: Siempre me dijo ¿porque mi hijo es tan independiente?, y pienso que es por eso que a sus 2 años y 9 meses ha crecido y madurado como cualquier nene sin discapacidad, porque he practicado la "Libertad" permitiéndole a él elegir las cosas que quiera. Ahora no estoy hablando de dejarle al nene hacer lo que quiera a su antojo, solo hablo de tomarle en cuenta sus gustos y permitirle a él ser único sin alterarle su personalidad imponiéndole mis gustos u ordenes caprichosamente... ¿Y porqué pienso así?,,, pues porque he visto los efectos de la "sobreprotección" que algunas madres tienden a darle a sus hijos especiales, anulando así mucho el potencial del nene o nena. Y es que da dolor, ver como madres tratan como incapacitados o tontitos a sus nenes, por eso mismo la sociedad ha vistos a éstos nenes de forma distinta, porque los mismos padres en el pasado no dieron lugar a la independencia, porque simplemente no creyeron que podrían, pero hoy las cosas han cambiado y nosotros padres nuevos sabemos lo importante que es eso... La obra de arte de José Samuel: En este post quiero que vean las utlimas de mi hijo, rayando una pared , el televisor y todo lo que encontró en mi casa con un marcador que me vino a pedir mientras yo sostenía una reunión,,, mi sorpresa fue cuando a los 2 minutos decidí ir a ver "que hacía" y me topé con sus obras de arte... lo bueno fue que tuve la precaución de darle un marcador de agua (lavable) Saludos madres y padres un gran abrazo..
Les regalo mi sitio abriéndoles las puertas de mis experiencias y vivencias como madre, amiga y compañera de un bello niño con Síndrome de Down, quien llegó a mi vida a romper TODOS los esquemas que tenía en mi cabeza con respecto a la discapacidad.
