Mi experiencia en TV

Les contaré que el día de ayer mi esposo, y yo tuvimos el placer de salir en TV en un programa nacional en una entrevista que se nos hizo con respecto a la discapacidad, el Síndrome de Down y por supuesto nuestra experiencia como padres de José Samuel.
Les diré que al inicio estaba muy nerviosa, y bueno no es usual pues todo el tiempo hablo en micrófonos, pero ésta vez era distinto,,, Era TV!!!!
Desde la semana pasada estaba enterada que saldríamos en TV pero no fue hasta ayer que sentí el peso de la presión televisiva ja ja ja.
En la mañana preparé mi vestuario,, no sé cuantas veces lo cambié, pero bueno al final opté por ropa un tanto formal, que por poco me cambio 30 segundos antes de salir de la casa.
En el canal fue todo muy bonito, nos trataron muy bien y el programa se hizo realmente corto, mi hijo se dió gusto corriendo por todo el plantel, apagando televisores, y arrancando plantas así como jugando "bola" con la pelota improvisada que le hizo la tía "Tata".
El programa en sí fue todo sobre nuestro hijo, y aunque nunca había tenido el placer de estar en TV al final todo salió bien, o al menos eso pienso yo!!!!!  sé que lo disfrutamos más mi hijo que al salir a escena  jugó mucho y estuvo inquieto pero todo se disfrutó.
Sé que todo esto es apenas el inicio de lo que viene, sé que veré a mi hijo haciendo cosas grandes; lo estamos preparando para ser un triunfador, una persona de bien y alguien que hará historia; sé que nos falta mucho y que quizás tenga dificultades, pero sé que lo podemos hacer y que lo haremos!!!!!!


Saludos y gracias a todos los que vieron la transmisión significó mucho para mi y para José Samuel!

Aquí ya listos para irnos al Canal de TV


Entrevista por Internet

Una de las cosas más bellas de ser una madre especial, además de mi hijo, es cuando puedes hablar de tu hijo a otras personas y contarle tus experiencias sabiendo que las vivencias con él hoy podrán ayudar a otros que inician la aventura de ser padres de un nene o nena con Síndrome de Down; Eso es lindo!!!!
Supe un día que la llegada de mi hijo sería una gran oportunidad de ver a los demás  a los ojos y decirles, sí se puede, que es lindo, que se disfruta, que no se siente menos por tener un hijo especial, que al contrario, se siente un gran orgullo y un corazón que cada día quiere explotar de tanto amor!!!!! Y bueno uno de esos días ya llegó, pues ya en otras oportunidades he sido invitada a Universidades y a Conferencias pero ésta vez, será en la televisión de mi país Costa Rica y en todo el el Mundo, en vivo a travez de la Internet. !Qué emoción!!!! me siento sumamente agradecida con Dios por este gran privilegio.
Quiero invitarles a todos a participar de ésta entrevista, sería lindo para mi saber que ustedes pueden vernos a pezar de la distancias.  Espero sus reportes de sintonía, y espero que podamos compartir las alegrías lo que yo siempre llamo "mostrar nuestros angelitos al mundo"


Les dejo los datos: 
Será el Martes 27 de diciembre 2011
Hora: 9:00 PM (hora de Costa Rica)
Canal 99 Norte visión, en el programa de 1-2-3 probando


Les dejo los links:
Mil gracias José Samuel y yo  y los esperamos: 






Cometas de inspiración

Simplemente no entiendo al mundo que piensa por mí, y decide que soy distinta a otras madres?
No comprendo, ¿diferente de qué?, igual lucho, disfruto, sueño y río con mi hijo todos los días al mirarlo!!!
Si me preguntas, no soy diferente, soy UNA MADRE, pero una madre que aprendió a cruzar barreras, a mirar el corazón, a pensar con el alma y amar sin barreras.
YO SOLO SOY UNA MADRE ESPECIAL... que lucha por que el mundo sepa de qué estoy hecha!!!!!!!!!!



Entre amigas...

Una mamá desde Brasil me escribió estas palabras por correo al pedirme una canción de un vídeo de mi hijo y las quiero compartir.

"Hola Sara; Quiero contarte que cuando nació mi hijo, apenas llegue del hospital con Vince empecé a averiguar todo por internet sobre síndrome de Down y el primer video que vi en you tube que quedo grabado en mi memoria fue el de los primeros 6 meses de tu hijo, me acuerdo que fue ese video que me dio más fuerzas para seguir adelante, porque vi que mi Vince iba sonreír y jugar conmigo como hacia tu hijo con vos en el video y me quede muy contenta...porque cuando miraba a mi hijo...lo veía tan frágil y no se que pensaba...pero el video de tu hijo tan hermoso me dio fuerzas y vi Vince haciendo todo que José Samuel hacia en ese video...llore mucho...era lo que hacía todo el tiempo...pero siempre lo ame...sufrí cuando me enteré...pero lo ame desde el momento que lo vi, cuando lo sacaron y me mostraron a su carita tan hermosa...
Muchas gracias y espero tu respuesta. Beso , Rosania S.
PD.: Perdóname por los errores gramaticales, es que soy brasilera y no se escribir muy bien el español.

DIOS ES FIEL CUANDO HACEMOS LO QUE ÉL NOS HA ENVIADO A HACER!!

Mi ternurita

Mi hijo José Samuel es un niño juguetón, selectivo, a veces Pelión y muy independiente, pero trae con sigo ternura y cariño.
Este nene, nos ha llenado la vida de amor; por eso no tengo problemas en presentarlo al mundo cada vez que tengo la oportunidad, pues ha llenado mi vida de más humanidad, valor, sencillez y amor.
Él es un niño, y lo trato como a tal, quizás a veces le exijo demás, pero sabiendo que es muy capaz, he visto que los límites no los pone él, ¡los pongo yo!
"No recuerdo el día que fuera más feliz, que cuando te tuve en mis brazos...
No sé de más amor que el que me das con cada sonrisa,,," 
Te amo hijo..

Un ingrediente secreto llamado Perseverancia (Durmiendo solito)

Una forma muy peculiar de dormir
Cuando mi hijo cumplió su primer año de vida, supe que ya era hora de que durmiera en otra habitación, y así lo hice, finalmente estrenó su cuarto, y fue todo un éxito porque él siempre durmió toda la noche desde que tenía 3 meses, pues trabajé en establecerle su rutina de sueño desde el día 1 cuando llegó a casa y ya a los 3 meses tenía los resultados de un bebé que dormía plácido de 5 de la tarde a las 7 de la mañana,,,
Eso estuvo muy bueno pero ya a los 2 años y medio encontré cansado seguir arrullandolo cada noche al dormirlo, así que puse en práctica un pequeño plan para lograr su independencia emocional y dejarlo disfrutar su derecho a dormir solo; y aquí quiero compartirles la respuesta que le dí a una amiga cuando publiqué en mi Facebook: 

 "La verdad estoy que no quepo de la felicidad, mi hijo al fin se duerme solo, "sin que lo arrullen".José Samuel desde que cumplió 1 añito dormía en cuarto aparte, (así mi esposo y yo logramos recuperar nuestra privacidad) pero siempre pedía que lo durmieran y eso ya a 2 años y 9 meses se volvió cansado y muy dependiente... Pero tras una breve rutina de menos de 1 semana y mucha astucia logré finalmente que ya pida dormir y que lo haga sin nadie en el cuarto, ahhh y con la luz apagada!!!! 
Y bueno es igual con la comida,,, ya hace los 3 tiempos solito....

Estoy feliz, se completa cada día más mi regocijo por éste nene tan normal que me dio Dios"

Ella me preguntó -¿como le hiciste, cual fue tu técnica? y ésto fue lo que le comenté:

Cometas de inspiración

El amor de mi vida, vino a mi con los ojos achinados, los deditos distintos, un pliege extra de piel en su espalda, las orejitas pequeñas y gachas y el cuellito corto,,, pero como me ha llenado de amor, dulzura y bendición, JAMÁS, JAMÁS, JAMÁS, te cambiaría, ni por otro niño sin tu condición, pues distinto?, todos somos distintos, o acaso existe otro ser humano igual a otro,,
 porque tendrías tu que ser diferente,?
Eres la excusa de Dios para bendecirme, y el motivo para que él te use, no dependerá de ti, de lo que te dio o no te dio, si no que dependerá de él, de lo que él hará contigo y a través de ti... 
Te amo mi bodoquito de amor,,,,
AMO ESTA FOTO.....

Mi hijo José Samuel y yop


Cometas de inspiración


¿Quién dijo que no se podría, o que sería imposible ver mis sueños realizados?
¿Quién se atrevió a sugerir que las dificultades de que fueses especial empañarían mi alegría al verte sonreír?
¿Quién piensa que mi vida es dura o triste por ser tu madre, si al contrario estoy llena de amor, alegría y emociones a tu lado?
¿Quién es tan ignorante para pensar que el dolor me hizo débil, cuando lo que hizo fue enseñarme fortaleza y valentía!!
Por eso Dios me dio éste corazón duro y suave, para defenderte con el alma y amarte con mi vida
Creo que si hoy alguien se atreviera a entrar a mi corazón, leería que solo susurra tu nombre.
Para mi hijo Especial. Te amo angelito de mi corazón...

Le doy rienda suelta y le doy la mano si la ocupa!

Quiero compartir algunas foto de José Samuel, sé que básicamente éste blog está dedicado a él y a lo que yo como madre observo, sobre su vida...
En éstos días me llamó la atención como con tanta soltura fue a su cuarto y para mi sorpresa, trajo hasta la cocina, el teclado, su asiento, y solito se sentó a darme todo un concierto!!! por supuesto yo corrí a tomarle las fotos y lo bonito de estas fotos no son que esté sentado detrás de un teclado, si no que él supiera como hacer para llamar mi atención; ésto me dejó feliz, pues pude observar sus deseos de ser visto, y amado por lo que él crea,,, para mí es vital darle importancia a sus creaciones, por locas, enredadas, sucias o inoportunas que sean!
Mi hijo es un niño que sabe que es amado, y lo disfruta y cada vez que puede lo demuestra haciendo cosas locas, para que me mamá se ría con él!!!





Cometas de inspiración por Sara Barragán


La madre de un niño con síndrome de Down...
No ve una discapacidad, 
ve un niño...
No corre tras el fracaso, 
lo alcanza y lo supera...
No se queja, cuenta sus experiencias...
No llora por su condición, aprende a sonreír de sus triunfos...
La madre de un niño con síndrome de Down
Aprende de la vida, goza su hijo y realiza en él sus sueños....
Para ustedes amigas y compañeras de la vida!!


En la foto, mi hijo José Samuel y yop



Mi Picasso traviezo

la bella sonrisa de mi hijo Samuel

 Si algo le doy a mi hijo es Libertad... Libertad de ser él,  libertad de elegir a su gusto, de pensar por sí mismo y se lo demuestro en cosas pequeñas como dejándolo elegir sus programas de tv y poniéndole sus vídeos favoritos las veces que quiera sin importarme que yo pueda volverme loca de escucharlos ja ja ja. 
¿Y porqué libertad?
Pues por una simple razón, la libertad supervisada en los hijos,  genera personalidad, ideas, creatividad, e independencia emocional y social que les ayudan a desenvolverse mejor con su mundo, amigos, compañeros y demás, permitiéndole actuar de acuerdo a su entorno,,, de ahí que evitamos la exclusión e incentivamos la inclusión al mundo corriente,, me doy a entender, o estoy hablando en términos muy amplios?????  .... En otras palabras, cuando yo como madre le permito a mi hijo (especial o no) empezar a tomar sus propias decisiones  dentro del plano que yo le proveo, le doy las herramientas para mejorar, aprender y crecer y eso a su vez le permite a él ser feliz y libre dentro de los parámetros que les ponen sus papás!!! .. es maravilloso ver como ellos cuando les permites elegir, opinar, o les respetas sus no, no quiero eso, no me gusta esa ropa, o no quiero ver eso en tv, se sientes importantes y valiosos...
La sobreprotección:
Siempre me dijo ¿porque mi hijo es tan independiente?, y pienso que es por eso que a sus 2 años y 9 meses ha crecido y madurado como cualquier nene sin discapacidad, porque he practicado la "Libertad" permitiéndole a él elegir las cosas que quiera.  Ahora no estoy hablando de dejarle al nene hacer lo que quiera a su antojo, solo hablo de tomarle en cuenta sus gustos y permitirle a él ser único sin alterarle su personalidad imponiéndole mis gustos u ordenes caprichosamente... 
¿Y porqué pienso así?,,, pues porque he visto los efectos de la "sobreprotección" que algunas madres tienden a darle a sus hijos especiales, anulando así mucho el potencial del nene o nena. Y es que da dolor, ver como madres tratan como incapacitados o tontitos a sus nenes, por eso mismo la sociedad ha vistos a éstos nenes de forma distinta, porque los mismos padres en el pasado no dieron lugar a la independencia, porque simplemente no creyeron que podrían, pero hoy las cosas han cambiado y nosotros padres nuevos sabemos lo importante que es eso...
La obra de arte de José Samuel:
En este post quiero que vean las utlimas de mi hijo, rayando una pared , el televisor y todo lo que encontró en mi casa con un marcador que me vino a pedir mientras yo sostenía una reunión,,, mi sorpresa fue cuando a los 2 minutos decidí ir a ver "que hacía" y me topé con sus obras de arte... lo bueno fue que tuve la precaución de darle un marcador de agua (lavable)
Saludos madres y padres un gran abrazo..
aquí estoy haciendo mi obra!!

me faltaron retoques aquí voy!

aquí firmé la tele,,  



Escritura y Lectura en nuestros nenes con Síndrome de Down

Quiero recomendar éste curso completo sobre LECTURA Y ESCRITURA en chicos con Síndrome de Down, la verdad está super completo.  Se los recomiendo.


Vallan al sitio: http://www.down21.org/educ_psc/material/librolectura/libro/index.html

Ventajas de la Fisioterapia

La Fisioterapia tiene muchos beneficios
Si algo es realmente cierto es que la Fisioterapia en nuestros nenes con SD hace una gran diferencia, siempre y cuando se haga con regularidad y disciplina. 
Quiero darles las ventajas o beneficios que encontré en un sitio, espero les guste y puedan compartir y opinar. 
Como madre les diré que he visto una gran luz en el buen desarrollo de mi hijo a travez de la Fisioterapia.


Fisioterapia
  • Logra el máximo desarrollo motor grueso, enfatizando en desplazamientos y patrones fundamentales de movimiento.
  • Promueve respuestas locomotoras adecuadas dentro de la secuencia normal de hechos en el desarrollo motor, siguiendo los principios usados por Arnold Gesell: ir en sentido céfalo-caudal, próximo-distal, de coordinación gruesa a fina, de movimientos gruesos a específicos, y de tareas simples a complejas.
  • Modula el tono muscular cuidando la alineación y estabilidad articular, mediante el fortalecimiento de grupos musculares, tendones y ligamentos.
  • Mejora la función respiratoria y el rendimiento cardiaco mediante la reeducación del patrón respiratorio -expansión y simetría toráxica- y el programa diario de actividades motoras con una frecuencia, intensidad y duración adecuadas.
  • Trabaja la reeducación postural y corrige los mecanismos de la marcha, usando ejercicios isométricos e isotónicos específicos.

Juntos lo hacemos mejor

Hoy recibí un correo de mi amiga Eliana Tardio, invitándonos a ver y participar en el nuevo Periódico dedicado al Síndrome de Down, llamado Síndrome de Down Internacional y me fascinó la idea, pues ahí muchos podrán leer en un solo lugar más acerca de nuestros nenes, su mundo, su vida, familia y amigos.
Felicito a Eliana por su creatividad, dedicación y esfuerzo,, por lo que le dedico éste espacio a su periódico para que todos puedan conocerlo, leerlo y compartirlo.
Siento que la idea de expandir al mundo la información correcta está en manos de todos, unos hacen, y otros ayudan pero todos al final trabajamos por la misma causa.



Soy un niño Bilingüe

Cuando les damos a  nuestros nenes especiales, las herramientas para aprender otros idiomas estamos ampliando un gran mundo de posibilidades y  lo mejor es que ellos quieren aprender, les gusta, lo disfrutan y lo hacen muy bien.


Mi hijo nació en un hogar donde el idioma Español, es el idioma materno, el prevalenciente, pero cuenta con la bendición de que tiene padres que quieren enseñarle y su papito siempre ha colaborado con su aprendizaje del idioma inglés pues él es un hombre muy capaz para los idiomas.
José Samuel entendía el inglés desde bebé, ya al añito y algo entendía bastante y hoy en día no se muestra confundido cuando escucha el inglés, al contrario se le ve cómodo.
No limitemos nuestros nenes y nenitas a explorar otros idiomas bajo la máscara de que "no pueden, ésta muy pequeño aún, no entenderá, o no es capaz", porque todo es falso.
José Samuel no es mejor que ningún otro niño,simplemente nos damos a la tarea de que otros vean que ellos sí pueden, y si pueden aprender inglés.
Hay varios sitios en Internet y vídeos para que ellos se estimulen en ésta área.  Les animo a todos a intentarlo


Fotos de mi nene

Quiero solo compartirles 2 albunes muy especiales que tomado con fotos de mi hijo.
El primero me ha gustado porque muestra las aventuras de mi hijo en el Zoo, (bueno en realidad su primera aventura en el Zoo).
Este Zoo está a 5 minutos de nuestro hogar, ya que vivimos en una zona bastante rurual, con mucha naturaleza y animales, un lugar grandioso para nuestros niños, en un lugar tan hermoso como lo es Costa Rica.
Este es el Albun: En el Zoo
El Segundo albun es este llamado Curiosidad, y bueno lo quiero compartir por que  muestra la curiosidad de mi hijo y sus ganas de conocer y experimentar el mundo de una forma muy práctica:
Albun: Curiosidad


Espero lo disfruten.  Saludos

Reconociendo los colores

Estoy sumamente emocionada porque voy viendo los avances de mi hijo más rápido de lo que pensé, la verdad que estar emocionada es nada comparado a lo feliz y sumamente agradecida que me siento con Dios por tener el privilegio de sentir ésta emoción, de gozarme los logros de mi hijo como propios y darle el crédito a él quien es el verdadero campeón; yo sólo soy su madre...
En estos días de manera fortuita, le puse a tocar los colores y para mi sorpresa ya los discriminaba perfectamente algunos, y al averiguar que los nenes en general descubren los colores a los 3 años pues me llené de orgullo de ver que el  mio lo hace a los 2 años y 8 meses, con el único inconveniente que no los pronuncia; pero igual  quien quiere pronunciarlos cuando los reconoce? al menos eso no es lo verdaderamente importante a ésta edad.
Les diré que ésto no es el resultado de un trabajo "arduo" por parte de nosotros sus padres NO! al contrario, para nuestra sorpresa los aprendió tan naturalmente que eso comprueba mi teoría que ellos tienen el potencial de aprender jugando y de manera absolutamente igual que otros nenes de su edad , con la condición de que deber de darle un poco de atención,  tiempo para ellos y dirigirles el aprendizaje, (igual que cualquier niño ja ja) y siee buscar las herramientas correctas para que lo logre.

En este enlace que dejo a continuación (Al final del video) se los dejo de regalo las láminas de los colores que uso con mi hijo, se pueden imprimir en casa e inventar miles de juegos con ellos, pero el mejor ejercicio para lograr que los aprendan o señalen, es que los le pases cada color, diciendo su nombre de forma clara, y con expresiones en su rostro, por lo menos 1 o 2 veces al día, creeme no tardarás ni 3 minutos en eso y puedes hacerlo en tu hora de juego con él o ella.  Recuerden que el nene debe estar dispuesto,feliz y con ganas de jugar.  No se hacen estos ejercicios en horas de siesta.  


Enlace para descargar láminas de colores: http://www.4shared.com/file/rMlBbZkJ/0colores.htmlContraseña para abrirlo: mijosesamuel

Las Madres...


Las Madres se asemejan siempre a las Cajitas de Música...
Sabes porqué???
Porque:
... Algunas tienen muchos adornos,
pero por dentro están vacías...
Otras no tienen adornos,
pero por dentro tienen todo un jardín o están llenas de gemas brillantes.
Otras, cuando las abrimos,
nos muestran su interior lleno de recovecos y muchas veces nos perdemos entre sus laberintos...
Luego, están aquellas cajitas que son transparentes,
que las vemos con un solo darles una mirada
y sabemos cómo van a actuar siempre...
Y siempre se me ha ocurrido
que las Madres son cajas musicales...
Porque esa música tiene algo de magia, algo muy hermoso lleno de vida, algo de muy dentro de su alma...
Por eso Dios nos hizo madres distintas y nuestra música resuena en el corazón de nuestros ángeles.
Feliz Semana

¡Mujeres, sí se puede!


A muchas de ustedes les he escrito en respuesta de preguntas un poco desalentadoras que me hacen cuando me escbriben y la verdad no sé si algunas piensan que les contestaré con un SI,,, que si pienso que están derrotadas, que son "pobresitas" y que hay que tenerles lástima por su situación,, ¡que dolor me dá eso! y por mi parte les digo madres bellas, están equivocadas si piensan que podré pensar que lo son; pues he aprendido que en la vida los golpes, las malas experiencias, las relaciones rotas, las dificultades, los problemas de conductas o enfermedades de nuestros nenes y todo lo negativo SIEMPRE nos enseña algo  y para mi, dejan de ser derrota los fracasos cuando te sirven de guía hacia el exito. 

La etapa del "No"

Hoy quiero comentar sobre ésta bella y quizás divertida etapa de nuestros hijos, que casi nunca se habla y me parece de suma importancia comentar, pues el que sea un tanto "jocosa" no tiene porqué pasar desapercibida para nosotros sus padres.
 Normalmente después de los 2 años nuestros nenes inician su grandiosa y anhelada dependencia porque ya generalmente manejan bien su marcha y les gusta mucho ser independientes, comer solos, pararse solos, bajar y subir escaleras solos, y todas esas cosas relacionadas a mi capacidad de moverme por mi mismo y explorar el mundo.
 Es importante saber que generalmente esta etapa inicia luego de los 2 y medio años y que vienen asociada con los que los psicólogos llaman "rebeldía infantil" que viene expresada por el famoso NO ya sea asentando con la cabeza, el dedo índice o la misma palabra NO,,, y que es el inicio o entrada de lo que será la primera infancia de nuestros bebés que es de los 3 años en adelante...

Sabiendo ésto es importante manejar bien ésta etapa sin presionarnos pues aunque si puede expresar algún tipo de desafío a los padres, es quizás el echo de no poder articular palabras correctamente o expresar con claridad lo que sienten en ese momento, lo que provoca éste tipo de negativos, a lo que sumo que el NO, no siempre es usado por nuestros hijos como sinónimo de desafío y rebeldía infantil.

Ahora que si no se maneja efectivamente, puedes empezar a reforzarle sus berrinches y eso si que causa problemas y frustraciones y vergüenzas tanto para nosotros sus padres como para los nenes que no saben como expresarse y muchas veces culminan en la malacrianza. Definitivamente si no le ponés límites, tu hijo creerá que puede hacer lo que quiera, lo cual termina por desequilibrar su educación.

Si su nene está en esta etapa quiero darle unos consejos muy útiles que le servirán a sacarle el mejor provecho a éste tiempo que pronto pasará , pero que debe acercarnos cada vez más a ellos...

Un padre más que especial

He aprendido que linda es la vida, cuando tienes a tu lado un compañero de batallas, que más que entenderte, te ama y te apoya.
Quiero decir que mi motivación principal para que mi hijo, aprenda, avance y sea cada día mejor, no es totalmente culpa del  amor que le tengo pues el amor es un sentimiento que me brota por ser él mismo; creo que gran parte se la debo a mi esposo, quien me motiva a creer en él, con él y para él.
Lo recuerdo en todos mis momentos, mis ratos buenos y malos, en cada proceso y cada día desde que supimos la noticia que sería especial, y no puedo decir que tan grande me he sentido a su lado, motivada y llena de fuerzas; porque precisamente es lo que recibo de él.
Mi esposo no es perfecto, los dos estamos lejos de serlo, pero para mí significa la pieza en el rompecabezas de mi vida, que me faltaba.
En éste día del padre le dedico una vez más todo mi amor, admiración y creo que si Dios le puso cerca, fue precisamente porque El sabía que lo necesitaba.
Puedo describirle como un soñador incansable, un ser humano extremadamente bello y un hombre increíble con deseos de ser mejor cada día.


Por esa razón te disfruto y te amo.


A mi esposo Luis Barragán C.... un padre más que especial


Aquí está este día del padre, sonriendo con su nene....



Madres es crecer cada día más!!!


Mi hijo José Samuel, mi bodoquito de amor.
Éste fue el artículo que escribí para la Red de mi amiga Eliana Tardío junto con otras madres geniales, se los regalo con mucho amor.

-No sé decir bien cuando exactamente desperté, pero siempre supe que era una mujer con propósitos que estaba en proceso y que un buen día Dios usaría mi vida para cosas grandes y diferentes, lo que no me imaginaba era que esa mujer que “dormía” dentro de mí se despertaría a la vida más aguerrida que nunca y no por mí, sino por una de las razones mas  importantes de mi vida, llamada José Samuel.

Les contaré el mejor capítulo de mi vida, y lo haré con mucho amor, y cariño.


Después de muchas circunstancias adversas y muchos anhelos por ser madre, finalmente Dios se fijó en mí y me envió un retoño llamado José Samuel Barragán Méndez, a quien nombramos así por dos personajes bíblicos muy importantes. En ese momento lo más retante para mí, no era que sería madre por primera vez; si no que mi hijo había nacido con Síndrome de Down y yo me declaraba una ignorante en el tema, pues jamás había estudiado o visto a alguna persona con esta condición genética y por lo tanto no conocía lo que enfrentaba, causándome un poco de dudas y temores que pronto pude vencer a través del amor, creyendo lo que dice la biblia que “El perfecto amor echa fuera el Temor”…

Recuerdo bien que cuando mi nene nació, opté por aprender más de él y me olvidé de mis miedos, dejando de lado los temores, pues sabía que lograría el éxito si mejoraba constantemente, si me desafiaba a aprender y a crecer; lo que no imaginaba era cuán lejos éste amor me haría llegar y cuantas alegrías tendría en no solo ser madre, sino en compartir lo que aprendía con otras madres y padres jóvenes como yo… -créanme eso me hizo crecer, tener ideas, ser creativa, pero más que todo me hizo amar a mi prójimo como jamás pensé que lo haría, o como jamás lo hubiese hecho de no tener en mi vida un niño especial.

Yo trabajo con jóvenes y adultos, esposos y familias en consejerías y apoyo espiritual, y aunque me pensaba una mujer muy equilibrada, cuando mi hijo nació supe lo que era tener dudas, sentimientos de culpas y algunos temores, pero no olvidaré que un buen día luego de llorar mis incertidumbres sobre lo que sería ser madre de un niño con Síndrome de Down; me levanté y dije, -¡hasta donde Dios me permita llegar, y tenga vida, recursos y tiempo para hacerlo, el mundo conocerá que los niños con síndrome de Down vienen listos para el mundo-! Y yo como madre especial, usaré todos mis dones, lo que tengo y lo que no tengo para que los demás vean a través de mi ojos, lo bellos e increíbles que son, como con tan poco, si se puede decir así, te llenan el saco del corazón de sonrisas, besos, abrazos y amor, y que si les das la oportunidad, ellos te pueden cambiar la vida.


aquí estoy dando apoyo espiritual 
Así que de primera en el camino de lo desconocido , decidí que este privilegio estaba en mis manos y así en poco tiempo, mi hijo ya estaba en sus terapias, y mientras aprendía con él, mi deseo y mi hambre de aprender y compartir mi mayor tesoro, se fue incrementando cuando las madres que conocía, me daban las gracias, por mis palabras de aliento y aportes que hacía solo por sacar de mi pecho lo que estaba viviendo.

Para terminar, en menos de 6 meses de nacido mi hijo, tanto mi esposo como yo, ya eramos parte de la asociación de síndrome de Down de Costa Rica y yo era parte de la junta de padres de la escuela de mi hijo, y asistíamos a todos los talleres que podíamos. Me dedicaba a estar ocupada, siendo productiva, aprendiendo y dando lo mejor de mí, que sin dudas es y siempre será el amor que siento por mi hijo José Samuel.

De esa forma nacieron sitios web, y otras cosas, como proyectos para programas de radio en mi comunidad y organización de talleres de apoyo a los padres nuevos; y así fue como empecé a escribir para el mundo, primero cree un blog (sin ningún tipo de experiencia o conocimiento de esto) donde sin temores comencé a escribir lo que iba viviendo como madre especial llamado: Más que Especial. Para compartir vídeos abrí un canal en YouTube

Luego abrí un perfil en  Facebook  y conocí algunas madres geniales, que eran y pensaban como yo, llamado Madres Especiales. Así nació la idea de una página en Facebook distinta, de aportes y ayudas a todos los amigos, padres, profesionales y familiares de niños con síndrome de Down, donde todos podríamos hablar de lo que sentíamos en un lugar exclusivo para nosotros, a hoy ese sitio ya casi llega a los 50.000 fans, y es un lugar genial, lleno de fotos, y aportes que nos alegran la vida lo llamé Síndrome de Down,  y actualmente tengo una en prueba e inico llamada Ganadores. Por ultimo he creado un blog con temas exclusivos del síndrome de Down y en poco tiempo ha sido un éxito . Angelitos al Mundo.

A todas mis amigas y madres de un niño especial, les digo que las circunstancias que se ven distintas y difíciles, son solo escalones para seguir subiendo en la vida, y cuando tienes un niño especial, éste es el mejor tiempo para crecer para seguir adelante y así impartir a otros lo que vas viviendo. Eso sin duda, nos hace mejores, madres, amigas y mejores seres humanos.

Nuestros hijos son expertos en romper nuestro orgullo, en poco tiempo se vuelven increíbles maestros de la vida y son la mejor excusa de Dios para bendecirnos y recordarnos con solo mirarlos a los ojos, cuanto El nos ama.

A todas las motivo a informarse, a leer, a compartir sus experiencias, a duplicarse en otras madres y crear juntas un mejor futuro para nuestros nenes; quizás al inicio no sabemos cómo hacerlo, pero de eso se trata la vida misma, de crecer, multiplicarnos y dar, dar a manos llenas lo que Dios nos ha dado.

Feliz día de las madres a todas las que son madres y a aquellas que tienen en sus vidas un niño especial, a mis gemelas de la vida un fuerte abrazo a la distancia.









Celebremos con nuestros hijos

Viendo a mi hijo recorrer el mundo y descubrirlo, me deja pensar que la vida es más que las excusas que siempre ponemos disfrazadas de etiquetas de "esfuerzo, trabajo y poco tiempo para amarles y dedicarles".

He ido llegando a la conclusión que la vida no se vale "no disfrutarla, no compartirla y no arriesgar en ella", al lado de nuestros angelitos, quienes han llegado a darnos valor y muchos retos que solo nos han echo personas más capaces y fuertes.

En cuanto a nuestros hijos con síndrome de Down una de las cosas que más disfrutamos los padres, es el esfuerzo que ellos ponen en cada cosa que hacen y cuando llega el momento en que sus esfuerzos dan fruto lo celebramos con "bombos y platillos",,, y una de ésas madres, que ha visto la vida distinta desde su llegada y que celebra los triunfos de su hijo con mucho empeño  soy yo!!
Les comparto éste vídeo que le tomé a mi bebé de 2 años subiéndose solo al tobogán de su escuela y aunque la verdad,  es que ésto para otros ésto no es una ninguna novedad, para mí significa fiesta.
José Samuel ya había echo ésto antes, pero hasta hoy lo pude grabar y lo quiero compartir con mis amigos.

Hoy quiero decirles que celebren cada cosa que sus nenes logren, disfruten a sus hijos especiales, pues es más sencillo viajar por los rieles de la vida cuando hemos decidido montar en nuestros vagones, sonrisas, admiración, halagos, felicitaciones y muchas pero muchas ganas de ser felices y celebrar junto a ellos cada logro por pequeño que éste sea..



Sí quieres ver el video o la entrada original, visita: josesamuel.blogspot.com

Mi mundo de cabeza

Me he dado cuenta que si algo ha sido poderoso en mi vida, es tu sonrisa, tus miradas y hasta tu forma de llevarme la contraria, creo que cada cosa que te inventas me han vuelto mi mundo de cabeza, pues no hay momento que pueda dejar de ser feliz al mirarte.
Cuando veo mi mundo antes de ti y analizo mi vida pasada, sé con certeza que has aportado gran parte de lo que me ha echo una persona mucho más feliz, que ha aprendido que la vida tiene un sentido, y que ser madre es hermoso, pero ser tu madre, una  madre especial, ha traido una sazón muy peculiar, ya que por hacer de ti lo mejor, he hecho de mi cosas nuevas, remodelaciónes y cambios que jamás hubiese hecho de no ser tu.
Hoy quiero dejar este pequeño video, que gravé cuando mi nene hace un "parado" muy peculiar, que él solo inventó y que como sabe que me hace reír mucho, pues entonces él disfruta haciéndome sonreír,,,
La vida con ellos es genial...

Entendiendo al mundo


En éstos días dejó de molestarme las miradas de  amor disfrazadas de "lastima" que algunas personas le daban a mi hijo porque comprendí que al final, la gente cuestionará lo que no conoce y que si alguien me dice - pero si tu hijo será muy inteligente - entiendo que en algún momento de mi vida yo pensaba igual y por eso debemos dejar de sentirnos mal.
 Creo que nuestro trabajo es hacer que todos conozcan lo equivocados que están (como lo estuvimos nosotros) al creer lo que se piensa de las personas con síndrome de Down.
Lo que sí verdaderamente me da dolor y tristeza es pensar que todos los demás, jamás tendrán lo que yo tengo, ni sentirán lo que yo siento al ver a mi hijo, por más que quieran sentir, querer o entender, lo que nosotros sentimos, no podrán, pues no todos fueron visitados por Dios al darnos un hijo tan lindo, noble y lleno de amor como lo son nuestros hijos con SD, quienes al fin, nos volvieron locos de amor...