¡Mujeres, sí se puede!


A muchas de ustedes les he escrito en respuesta de preguntas un poco desalentadoras que me hacen cuando me escbriben y la verdad no sé si algunas piensan que les contestaré con un SI,,, que si pienso que están derrotadas, que son "pobresitas" y que hay que tenerles lástima por su situación,, ¡que dolor me dá eso! y por mi parte les digo madres bellas, están equivocadas si piensan que podré pensar que lo son; pues he aprendido que en la vida los golpes, las malas experiencias, las relaciones rotas, las dificultades, los problemas de conductas o enfermedades de nuestros nenes y todo lo negativo SIEMPRE nos enseña algo  y para mi, dejan de ser derrota los fracasos cuando te sirven de guía hacia el exito. 

La etapa del "No"

Hoy quiero comentar sobre ésta bella y quizás divertida etapa de nuestros hijos, que casi nunca se habla y me parece de suma importancia comentar, pues el que sea un tanto "jocosa" no tiene porqué pasar desapercibida para nosotros sus padres.
 Normalmente después de los 2 años nuestros nenes inician su grandiosa y anhelada dependencia porque ya generalmente manejan bien su marcha y les gusta mucho ser independientes, comer solos, pararse solos, bajar y subir escaleras solos, y todas esas cosas relacionadas a mi capacidad de moverme por mi mismo y explorar el mundo.
 Es importante saber que generalmente esta etapa inicia luego de los 2 y medio años y que vienen asociada con los que los psicólogos llaman "rebeldía infantil" que viene expresada por el famoso NO ya sea asentando con la cabeza, el dedo índice o la misma palabra NO,,, y que es el inicio o entrada de lo que será la primera infancia de nuestros bebés que es de los 3 años en adelante...

Sabiendo ésto es importante manejar bien ésta etapa sin presionarnos pues aunque si puede expresar algún tipo de desafío a los padres, es quizás el echo de no poder articular palabras correctamente o expresar con claridad lo que sienten en ese momento, lo que provoca éste tipo de negativos, a lo que sumo que el NO, no siempre es usado por nuestros hijos como sinónimo de desafío y rebeldía infantil.

Ahora que si no se maneja efectivamente, puedes empezar a reforzarle sus berrinches y eso si que causa problemas y frustraciones y vergüenzas tanto para nosotros sus padres como para los nenes que no saben como expresarse y muchas veces culminan en la malacrianza. Definitivamente si no le ponés límites, tu hijo creerá que puede hacer lo que quiera, lo cual termina por desequilibrar su educación.

Si su nene está en esta etapa quiero darle unos consejos muy útiles que le servirán a sacarle el mejor provecho a éste tiempo que pronto pasará , pero que debe acercarnos cada vez más a ellos...

Un padre más que especial

He aprendido que linda es la vida, cuando tienes a tu lado un compañero de batallas, que más que entenderte, te ama y te apoya.
Quiero decir que mi motivación principal para que mi hijo, aprenda, avance y sea cada día mejor, no es totalmente culpa del  amor que le tengo pues el amor es un sentimiento que me brota por ser él mismo; creo que gran parte se la debo a mi esposo, quien me motiva a creer en él, con él y para él.
Lo recuerdo en todos mis momentos, mis ratos buenos y malos, en cada proceso y cada día desde que supimos la noticia que sería especial, y no puedo decir que tan grande me he sentido a su lado, motivada y llena de fuerzas; porque precisamente es lo que recibo de él.
Mi esposo no es perfecto, los dos estamos lejos de serlo, pero para mí significa la pieza en el rompecabezas de mi vida, que me faltaba.
En éste día del padre le dedico una vez más todo mi amor, admiración y creo que si Dios le puso cerca, fue precisamente porque El sabía que lo necesitaba.
Puedo describirle como un soñador incansable, un ser humano extremadamente bello y un hombre increíble con deseos de ser mejor cada día.


Por esa razón te disfruto y te amo.


A mi esposo Luis Barragán C.... un padre más que especial


Aquí está este día del padre, sonriendo con su nene....



Madres es crecer cada día más!!!


Mi hijo José Samuel, mi bodoquito de amor.
Éste fue el artículo que escribí para la Red de mi amiga Eliana Tardío junto con otras madres geniales, se los regalo con mucho amor.

-No sé decir bien cuando exactamente desperté, pero siempre supe que era una mujer con propósitos que estaba en proceso y que un buen día Dios usaría mi vida para cosas grandes y diferentes, lo que no me imaginaba era que esa mujer que “dormía” dentro de mí se despertaría a la vida más aguerrida que nunca y no por mí, sino por una de las razones mas  importantes de mi vida, llamada José Samuel.

Les contaré el mejor capítulo de mi vida, y lo haré con mucho amor, y cariño.


Después de muchas circunstancias adversas y muchos anhelos por ser madre, finalmente Dios se fijó en mí y me envió un retoño llamado José Samuel Barragán Méndez, a quien nombramos así por dos personajes bíblicos muy importantes. En ese momento lo más retante para mí, no era que sería madre por primera vez; si no que mi hijo había nacido con Síndrome de Down y yo me declaraba una ignorante en el tema, pues jamás había estudiado o visto a alguna persona con esta condición genética y por lo tanto no conocía lo que enfrentaba, causándome un poco de dudas y temores que pronto pude vencer a través del amor, creyendo lo que dice la biblia que “El perfecto amor echa fuera el Temor”…

Recuerdo bien que cuando mi nene nació, opté por aprender más de él y me olvidé de mis miedos, dejando de lado los temores, pues sabía que lograría el éxito si mejoraba constantemente, si me desafiaba a aprender y a crecer; lo que no imaginaba era cuán lejos éste amor me haría llegar y cuantas alegrías tendría en no solo ser madre, sino en compartir lo que aprendía con otras madres y padres jóvenes como yo… -créanme eso me hizo crecer, tener ideas, ser creativa, pero más que todo me hizo amar a mi prójimo como jamás pensé que lo haría, o como jamás lo hubiese hecho de no tener en mi vida un niño especial.

Yo trabajo con jóvenes y adultos, esposos y familias en consejerías y apoyo espiritual, y aunque me pensaba una mujer muy equilibrada, cuando mi hijo nació supe lo que era tener dudas, sentimientos de culpas y algunos temores, pero no olvidaré que un buen día luego de llorar mis incertidumbres sobre lo que sería ser madre de un niño con Síndrome de Down; me levanté y dije, -¡hasta donde Dios me permita llegar, y tenga vida, recursos y tiempo para hacerlo, el mundo conocerá que los niños con síndrome de Down vienen listos para el mundo-! Y yo como madre especial, usaré todos mis dones, lo que tengo y lo que no tengo para que los demás vean a través de mi ojos, lo bellos e increíbles que son, como con tan poco, si se puede decir así, te llenan el saco del corazón de sonrisas, besos, abrazos y amor, y que si les das la oportunidad, ellos te pueden cambiar la vida.


aquí estoy dando apoyo espiritual 
Así que de primera en el camino de lo desconocido , decidí que este privilegio estaba en mis manos y así en poco tiempo, mi hijo ya estaba en sus terapias, y mientras aprendía con él, mi deseo y mi hambre de aprender y compartir mi mayor tesoro, se fue incrementando cuando las madres que conocía, me daban las gracias, por mis palabras de aliento y aportes que hacía solo por sacar de mi pecho lo que estaba viviendo.

Para terminar, en menos de 6 meses de nacido mi hijo, tanto mi esposo como yo, ya eramos parte de la asociación de síndrome de Down de Costa Rica y yo era parte de la junta de padres de la escuela de mi hijo, y asistíamos a todos los talleres que podíamos. Me dedicaba a estar ocupada, siendo productiva, aprendiendo y dando lo mejor de mí, que sin dudas es y siempre será el amor que siento por mi hijo José Samuel.

De esa forma nacieron sitios web, y otras cosas, como proyectos para programas de radio en mi comunidad y organización de talleres de apoyo a los padres nuevos; y así fue como empecé a escribir para el mundo, primero cree un blog (sin ningún tipo de experiencia o conocimiento de esto) donde sin temores comencé a escribir lo que iba viviendo como madre especial llamado: Más que Especial. Para compartir vídeos abrí un canal en YouTube

Luego abrí un perfil en  Facebook  y conocí algunas madres geniales, que eran y pensaban como yo, llamado Madres Especiales. Así nació la idea de una página en Facebook distinta, de aportes y ayudas a todos los amigos, padres, profesionales y familiares de niños con síndrome de Down, donde todos podríamos hablar de lo que sentíamos en un lugar exclusivo para nosotros, a hoy ese sitio ya casi llega a los 50.000 fans, y es un lugar genial, lleno de fotos, y aportes que nos alegran la vida lo llamé Síndrome de Down,  y actualmente tengo una en prueba e inico llamada Ganadores. Por ultimo he creado un blog con temas exclusivos del síndrome de Down y en poco tiempo ha sido un éxito . Angelitos al Mundo.

A todas mis amigas y madres de un niño especial, les digo que las circunstancias que se ven distintas y difíciles, son solo escalones para seguir subiendo en la vida, y cuando tienes un niño especial, éste es el mejor tiempo para crecer para seguir adelante y así impartir a otros lo que vas viviendo. Eso sin duda, nos hace mejores, madres, amigas y mejores seres humanos.

Nuestros hijos son expertos en romper nuestro orgullo, en poco tiempo se vuelven increíbles maestros de la vida y son la mejor excusa de Dios para bendecirnos y recordarnos con solo mirarlos a los ojos, cuanto El nos ama.

A todas las motivo a informarse, a leer, a compartir sus experiencias, a duplicarse en otras madres y crear juntas un mejor futuro para nuestros nenes; quizás al inicio no sabemos cómo hacerlo, pero de eso se trata la vida misma, de crecer, multiplicarnos y dar, dar a manos llenas lo que Dios nos ha dado.

Feliz día de las madres a todas las que son madres y a aquellas que tienen en sus vidas un niño especial, a mis gemelas de la vida un fuerte abrazo a la distancia.









Celebremos con nuestros hijos

Viendo a mi hijo recorrer el mundo y descubrirlo, me deja pensar que la vida es más que las excusas que siempre ponemos disfrazadas de etiquetas de "esfuerzo, trabajo y poco tiempo para amarles y dedicarles".

He ido llegando a la conclusión que la vida no se vale "no disfrutarla, no compartirla y no arriesgar en ella", al lado de nuestros angelitos, quienes han llegado a darnos valor y muchos retos que solo nos han echo personas más capaces y fuertes.

En cuanto a nuestros hijos con síndrome de Down una de las cosas que más disfrutamos los padres, es el esfuerzo que ellos ponen en cada cosa que hacen y cuando llega el momento en que sus esfuerzos dan fruto lo celebramos con "bombos y platillos",,, y una de ésas madres, que ha visto la vida distinta desde su llegada y que celebra los triunfos de su hijo con mucho empeño  soy yo!!
Les comparto éste vídeo que le tomé a mi bebé de 2 años subiéndose solo al tobogán de su escuela y aunque la verdad,  es que ésto para otros ésto no es una ninguna novedad, para mí significa fiesta.
José Samuel ya había echo ésto antes, pero hasta hoy lo pude grabar y lo quiero compartir con mis amigos.

Hoy quiero decirles que celebren cada cosa que sus nenes logren, disfruten a sus hijos especiales, pues es más sencillo viajar por los rieles de la vida cuando hemos decidido montar en nuestros vagones, sonrisas, admiración, halagos, felicitaciones y muchas pero muchas ganas de ser felices y celebrar junto a ellos cada logro por pequeño que éste sea..



Sí quieres ver el video o la entrada original, visita: josesamuel.blogspot.com

Mi mundo de cabeza

Me he dado cuenta que si algo ha sido poderoso en mi vida, es tu sonrisa, tus miradas y hasta tu forma de llevarme la contraria, creo que cada cosa que te inventas me han vuelto mi mundo de cabeza, pues no hay momento que pueda dejar de ser feliz al mirarte.
Cuando veo mi mundo antes de ti y analizo mi vida pasada, sé con certeza que has aportado gran parte de lo que me ha echo una persona mucho más feliz, que ha aprendido que la vida tiene un sentido, y que ser madre es hermoso, pero ser tu madre, una  madre especial, ha traido una sazón muy peculiar, ya que por hacer de ti lo mejor, he hecho de mi cosas nuevas, remodelaciónes y cambios que jamás hubiese hecho de no ser tu.
Hoy quiero dejar este pequeño video, que gravé cuando mi nene hace un "parado" muy peculiar, que él solo inventó y que como sabe que me hace reír mucho, pues entonces él disfruta haciéndome sonreír,,,
La vida con ellos es genial...

Entendiendo al mundo


En éstos días dejó de molestarme las miradas de  amor disfrazadas de "lastima" que algunas personas le daban a mi hijo porque comprendí que al final, la gente cuestionará lo que no conoce y que si alguien me dice - pero si tu hijo será muy inteligente - entiendo que en algún momento de mi vida yo pensaba igual y por eso debemos dejar de sentirnos mal.
 Creo que nuestro trabajo es hacer que todos conozcan lo equivocados que están (como lo estuvimos nosotros) al creer lo que se piensa de las personas con síndrome de Down.
Lo que sí verdaderamente me da dolor y tristeza es pensar que todos los demás, jamás tendrán lo que yo tengo, ni sentirán lo que yo siento al ver a mi hijo, por más que quieran sentir, querer o entender, lo que nosotros sentimos, no podrán, pues no todos fueron visitados por Dios al darnos un hijo tan lindo, noble y lleno de amor como lo son nuestros hijos con SD, quienes al fin, nos volvieron locos de amor...

Esta dulce etapa de subir y bajar

Mi hijo apunto de cumplir sus dos años, solo me ha echo ser una guía, pues en realidad le sigo sus pasos, y si le pongo atención a su forma de ver la vida descubro que al final yo soy quien sigo aprendiendo de él más cada día.
Hoy quiero hablarles de la etapa de subir y bajar escaleras,, (le digo así porque formalmente no conozco su nombre si sé que está catalogado dentro del  desarrollo psicomotor de un niño)
La etapa en la que mi hijo se encuentra (y sé que muchos otros niños igualmente), es muy llena de inquietud y desafió,, ya dejó de ser tan interesante, tirar el cabello de la gente, morder o bien tumbar cosas al suelo para ver como caen,,, pues la marcha (caminar solos) les expandió su mundo y para que tirar de algo si puedo descubrirlo por mi mismo.  Este proceso, de querer bajar y subir escaleras es igualmente importante fomentarlo y motivarlo en nuestros pequeños.  Quiero mencionarles algunos beneficios.
  1. Se trabaja motrocidad
  2. Desarrollo psicomotor
  3. Balance corporal
  4. Intervienen muchos sentidos tales como la vista
  5. Se refuerza el tono muscular 
  6. es un magnifico tiempo para disfrutar rutinas juntos.
Les diré que todas las tardes tenemos un tiempo en la que las puertas de mi casa se abren para dar paso a salir de "paseo" y gozar un tiempo juntos, que incluye, soltarle la mano y dejarlo correr, caminar y cruzar la calle como loco hasta llegar a la casa de la vecina para ahí él dedicar la próxima media hora a subir y bajar, subir y bajar las veces que sean necesarias esos escalones...
Al inicio no comprendía porque tan importante, era fomentar este proceso, pero ahora luego de un par de meses he visto como ha mejorado su marcha y he decidido dejarle experimentar.
Por eso es que para poder logar un buen desarrollo psicomotor en nuestros hijos todo comienza desde el inicio, por esa razón les he hablado en otra ocasiones sobre lo verdaderamente importante que es fomentar el gateo en nuestros hijos pues he visto cuan efectivo se vuelve éste a la hora en que el niño o niña deciden caminar, subir y bajar escaleras y por supuesto correr, sin dejar de lado, el gran desarrollo cognitivo que se involucra con éste bello proceso.
Quiero dejarles este pequeño vídeo de mi hijo en la casa de mi vecina subiendo escaleras, solo quiero que vean que cada paso y etapa de su desarrollo se puede disfrutar al  máximo con ellos si se les tiene amor.
A los padres que recién inicia ésta aventura les aconsejo fomentar el gateo de forma libre, y sin presiones en sus hijos, déjeles recorrer su mundo el tiempo necesario hasta que ellos deseen dar ese primer ansiado primer paso.


La aceptación viene antes que el amor...

Amar conlleva muchas cosas, entre ellas, la aceptación total de una persona que llega a nuestra vida, y cuando eso sucede entonces es cuando vivimos a plenitud el amor, que confesamos sentir.
Aceptar no es " tolerar ", es respetar, dejar ser quien es tal cual cada ser humano y aprender a ser feliz con eso.
Nuestros hijos genéticamente distintos necesitan más que la confesión de "amor" y tolerancia, necesitan "aceptación completa" para potencializarse como personas felices y amadas.
Hoy quiero agregar a mi nota, que para aprender a aceptar a otras personas debe cumplirse el precepto de que para amar, primero hay que amarse, y para aceptar a los demás, primeramente debemos aceptarnos tal cual como somos, manejar la aceptación propia nos dará un base sólida para dejar huella en las vidas de quienes están cerca.
Sé que muchas cosas no llegan a nuestra vida por casualidad, ni tampoco son "permiso de Dios", creo que en la voluntad permisiva de el creador él ha permitido retos que él sabe que nos harán más fuertes, más valientes y mejores seres humanos, por eso nacen nuestros hijos especiales, para que jamás olvidemos que como complemento del amor la aceptación hará de nosotros mejores padres, amigos y guiadores.


Quiero compartirles éste video de mi hijo ya de 1 año y 11 meses.  Me gusta mucho pensar que esa sonrrisa es producto de mi aceptación completa, que por ende ha formado en él su propia autoestima, aceptación y amor. Que lo disfruten.

Terminar con la motivación, es igual a terminar con sus sueños...

Qué creativa es la vida, cuando de darte retos se trata.... Hoy disfrutaba la fiesta de salida de clases de mi hijo y pude ver como casi 2 años pasaron por mi mente en segundos, pues al verlo, y saber que él no solamente ha  superado todas mis "expectativas", si no que ha alcanzado todo lo que él ha querido con libertad y motivación  me dejó saber con cuanta frecuencia algunos padres no motivan y no creen en sus pequeños.
Hoy me dí cuenta de que a veces subestimamos  a  nuestros hijos especiales, y dejamos que otros los etiqueten... Cuanto temperamento debemos tener en la vida para que nuestros niños aprendan a defenderse del dolor y la mentira.. Pero cuanto más temperamento debemos tener para no ponerlos en el lugar incorrecto en nuestra vidas, entendiendo que ellos son igualmente capaces que todos los demás.
Mi hijo terminó su año con más logros que fracasos, es más no tuvo fracasos,, no tuvo atrasos, ni tampoco retrocesos, tuvo avances, tuvo ganas y coraje y terminó su año por encima de toda evaluación y ese resultado es su logro, lo celebro y lo disfruto como mío, pero es su logro.

La realización de nuestros hijos, es igual a nuestra aceptación, amor y empeño en lograr que ellos sientan que son capaces de lo que otros hacen y MAS....


Libro ¿Cómo entretener y educar a bebés y niños?

En este libro encontrará muchas ideas que lo ayudarán a entretener al bebé desde que nace hasta aproximadamente los dos años y medio. Ninguna de las actividades requiere gran preparación o equipo especial. El tiempo que pase Jugando con el bebe será necesariamente limitado pues los niños de esta edad no pueden concentrarse en una actividad por largo tiempo o apreciar la variedad de entretenimientos.
Se sabe ahora que los bebés y niños son capaces de mucho más de lo que se pensaba y de hecho, éstos aprenden mucho y más rápido durante sus años preescolares que en otro momento de sus vidas, También los bebes más pequeños están listos para comenzar a aprender acerca del mundo que los circunda, salvo que no se les de la estimulación que ellos no pueden obtener por al mismos. Las primeras páginas de este libro se concentran, en particular, en los modos de entretener a bebés de pocos meses de vida.
No siempre es obvio saber cómo pueden ciertas actividades ayudar a un niño a aprender. La Introducción a cada tópico del libro reseña brevemente el sentido de Las actividades de aprendizaje. A menudo, su valor consiste en la satisfacción emocional que el bebé obtiene teniendo la atención y el interés de sus padres, aunque sea soto por cortos periodos.
No se dan pautas muy precisas sobre la edad adecuada para cada actividad porque los bebes evolucionan de maneras diferentes, pero, generalmente, atraviesan ciertas etapas de desarrollo en el misma orden, así que, aunque es difícil decir exactamente cuando se liega a una etapa es fácil predecir qué etapa vendrá después. La tabla en el final del libro muestra algunas etapas de desarrolla.
Los adultos juegan un papel muy importante al ayudar a un niño a practicar nuevas destrezas y a jugar constructivamente, estimulándolo y proveyéndolo de los materiales necesarios. Pero, los bebes necesitáis a veces, libertad para explorar su medio a su manera y desarrollan destrezas básicas sin tener que darles una estimulación constante. Sin Importar lo que haga, no logrará que el bebé alcance una cierta etapa de desarrollo más rápido de lo que su cerebro se lo permitan.
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Tips sobre Estimulación de Lenguaje para su hijo...

Para que el lenguaje y habla de nuestos hijos lleguen a ser bueno, debemos estimularles desde temprano ésta área, que sin dudar, es si no la más difícil de orientar, aun que creo que no hay nada difícil en esta vida y si necesitas un milagro, pues esos los hace Dios...

La comunicación implica una serie de aptitudes visuales, auditivas, táctiles, motrices y cognitivas. Antes de que el niño con síndrome de Down diga su primera palabra con significado, es necesario pasar por un proceso en el que se deben adquirir las conductas precursoras del lenguaje y del habla.

Las pautas de estimulación sensorial, motora y cognitiva ya han sido expuestas en los apartados correspondientes [atención temprana] y dado que un bebé no se compone de compartimentos estancos, sino de un todo, la estimulación en estas áreas contribuye decisivamente en el desarrollo de la comunicación. Así, al estimular visualmente al bebé para que sea capaz de seguir con la mirada un objeto que se mueve, estamos contribuyendo a la fijación de su mirada, para que sea capaz de percibir los diminutos movimientos de la boca al hablar; cuando movemos un sonajero detrás de su cabeza, estimulamos su discriminación auditiva; cuando le damos objetos para que los explore, llevándoselos a la boca, estamos incitándole a que mueva la lengua, la boca, etc., lo que le ayudará más adelante a articular los sonidos.

Por ello, este apartado se centrará en aspectos que no han quedado específicamente explicados anteriormente, pero teniendo en cuenta que no se deben limitar a ello, sino que es imprescindible que previa o simultáneamente se desarrollen las demás áreas.

Mirada: Mira siempre a tu hijo cuando le hables. Los niños con síndrome de Down tienen dificultades visuales, auditivas y de atención. Por tanto, cada vez que nos dirijamos al niño debemos hacerlo de un modo muy directo, para asegurarnos de que realmente nos oye y nos escucha.

Tono: Eleva un poco el tono de voz, para facilitar que lo oiga. Por otro lado, los padres habitualmente utilizan con sus bebés lo que se conoce por "baby talk", ese lenguaje más sencillo, más repetitivo y con un tono más agudo, que facilita la comprensión y la atención por parte del bebé.

Háblale mucho. Tampoco es necesario aturdirle, pero cuéntale lo que hacéis, a dónde vais, lo que veis... Cuéntale todo. Entienden más de lo que se cree.

Repite todo lo que diga tu bebé. Cuando comience a gorjear (los primeros sonidos) imítalos. Si dice "ah" di tú también "ah". Invéntate conversaciones con estos ruiditos. A veces se consigue mantener una conversación en estos términos, en los que el bebé emite el sonido, el papá lo imita, el bebé lo hace de nuevo..., que probablemente sea uno de los momentos más placenteros que se pueden vivir con el niño.

Llámale siempre por su nombre.

Enséñale su imagen en el espejo, llamándole por su nombre y señalándolo.

Favorece su imitación. Haz sonidos diferentes cuando te mire: "pa, pa, pa", despacio, exagerando la articulación. Los sonidos /pa/ /ba/ y /ma/ son los más fáciles de imitar porque son los que mejor se ven. Haz diferentes expresiones con la cara: sonríe, saca la lengua, haz trompetillas. Enséñale a hacer palmas, a decir adiós. Recuerda que para hablar es necesario ser capaz de imitar.

Enséñale muñecos inventándote conversaciones con ellos. Por ejemplo, en la bañera, enséñale el patito de goma. "Mira, es un pato. El pato hace cua-cua, cua-cua". Nos dirigimos al pato y le decimos: "Hola Sr. Pato, soy la mamá de Laura". El pato se dirige a nosotros y dice, más o menos con otra voz: "Hola mamá de Laura. ¿Dónde está Laura?" ."Ahí está." El pato se dirige a Laura: "Hola Laura. Soy el Sr. Pato". Es importante que la conversación vaya de acuerdo con la capacidad de atención del niño. Si es muy pequeño, es mejor que el diálogo cambie rápidamente de interlocutor, para que los rápidos cambios de voz llamen su atención.

Dale siempre el modelo correcto. Nunca le hables como hablan los niños pequeños. Las palabras deben estar dichas correctamente. Di "agua" y no "aba".

Enséñale onomatopeyas. Al principio, los niños suelen aprender antes las onomatopeyas que los nombres de las cosas. El perro es "guau-guau", la vaca es "muuu". Juega a enseñarle animales, se los nombras y siempre le dices "¿cómo hace el pato?", esperas un instante para que capte la diferencia entre el tono de pregunta y de respuesta, y dices tú a continuación "cua-cua". Si además lo escenificas, por ejemplo, abriendo y cerrando tu mano como si fuera un pico a la vez que dices "cua-cua" mejor, porque le estarás dando otra referencia del objeto. Por supuesto que las respuestas del niño tardarán en aparecer, que poco a poco aparecerán, y probablemente aparezca antes la respuesta gestual (con la mano), luego la de "cua-cua" y por último dirá "pato". Este proceso ayuda al niño a comprender el simbolismo del lenguaje, y va de los más concreto, que es el ruido que emite o sus movimientos de abrir y cerrar el pico, a lo más abstracto, que es que eso se llama "pato", simplemente porque así lo entiende todo el mundo, pero no porque haya alguna razón evidente.

Presta atención a los sonidos cotidianos y dales un significado. Por ejemplo, cuando entre alguien en casa, por ejemplo su padre, y diga "¡Hola!", miras al bebé y le dices "¿Quién ha llegado? ¿Es Papá? Vamos a ver. ¡Sí, es papá! ¡Holaaa Papá!".

Invéntate juegos que combinen movimientos y sonidos. Bebe agua delante de tu hijo y di "¡ahhh!". O come algo y di "mmmm".

Juegos que impliquen turnos. El lenguaje son turnos, ya que no todos hablan a la vez. Por eso, el juego de "Toma-Dame" comentado en otros apartados, o el tirarse uno a otro una pelota, o el dar uno un golpe y luego el otro, ayudan a establecer esta conciencia de alternancia.

Fomentar la comunicación. No importa si aún no habla. Lo importante es que se comunique. Por ello, saca partido a todos sus intentos de comunicación, sin importar si se usan gestos o signos.

El bendito día que mi hijo caminó

-Que sí alza la cabeza-, que si sotendrá bien el tronco, que si se sentará solo a los 6 meses, o al año ... - ¿que si gateará bien o mal, de cuatro puntos o de arrastre?, que si caminará..., y luego que si hablará bien o mal,,,, y así, miles de preguntas más que nos hacemos al pendiente de los avances de nuestros hijos porque en alguna parte de nuestro cerebro alguien nos metió la idea de que una persona con síndrome de Down es un persona "rara" que casi nadie conoce y que cuando crezca vivirá con sus padres, sonreirá  por todo y no tendrá muchos amigos. -Pero que lejos de esa ficticia realidad se encuentran los niños y jóvenes con SD en éstos días, pues si bien es cierto mucha gente tiene como referencias personas especiales de hace 30 años cuando no se les estimulaba de bebés, las cosas han cambiado dramáticamente al día de hoy.

¿Porque siempre tendremos la idea de que aunque nuestros hijos nos demuestren una y otra vez que son capaces de arrivar al mundo completos, faltará algo por hacer, por alcanzar, por aprender?;  bien ahora pregunto yo, ¿acaso nosotros los que NO nacimos con SD, no tenemos siempre cosas nuevas que alcanzar y aprender?, no es un proceso la vida? y en ella descubrimos día a día la luz de crecer con nuestro ritmo y dedicación?, pues es igual para ellos, tiempo, amor, acpetación, trabajo, una hiperdosis de paciencia y mucho pero mucho temple para dejar entre escrito en los hilos del futuro, que nuestros nenes alcanzarán sus logros porque son CAPACES, y porque nos hemos esforzados por eso.

En estos días, (hace 1 mes aproximadamente) he estado documentando en video los primeros pasos de mi hijo, no sé si por que ha sido mi ilusión ver el día de sus pasos en firme, o porque quiero tener en los aros del pasar de los día ese proceso, lo que si sé que mi hijo como siempre, ha decido ser un poco más idependiente y para eso no ha necesitado mucho esfuerzo,  solo un poco de apoyo de nuestra parte con cada momento dedicado a esto, palabras de ánimo como. -Sí puedes, bien, hazlo, que bien lo haces!!!, y un hecho que es el de entender que ELLOS HACEN LAS COSAS A SU RITMO, no al nuestro...


Algunos padres me escriben preguntándome, cuando caminan los niños con SD?, como le hiciste para que tu nene caminara al año y ocho meses?, dame un consejo, qué debo hacer?... Pues a esos padres constantemente les contesto,,, su hijo caminará, cuando se sienta seguro, cuando él o ella quieran hacerlo!!!. No hay fórmulas, solo trabajo y mucho pero mucho amor!!!


A los padres les digo siempre, sigan los consejos de su terapista físico, pongan a sus nenes a "disfrutar, el caminar" háganlo a manera de juego, con sonrisas y estímulos, no presionándolos, ni regañándolos, y menos comparandolos con otros nenes!!!!


Tengan mucha paciencia y recuerden que todos los seres humanos somos distintos, cada uno corre a su ritmo,,, respetemos el de nuestros hijos.

Quiero compartirles estos videitos de mi hijo ya dando pasos en firme, que  sé que mejorará, con mucha alegría y orgullo poderles decir a los padres recien montados en éste tren,,, que sí,, sí lo harán, tus hijos lo pueden hacer todo y para eso no necesitan nada más que la espera de una sonrisa cuando lo hacen mal, bien o super bien, tu apoyo, ayuda, amor, trabajo y cariño son las únicas armas que necesitan para lograr cada realización que tendrán en la vida....





mi nene tiee 1 año y 8 meses.









Crecer con sus logros...

Para una madre o familiar de un niñ@ con síndrome de Down ver como estos van alcanzando logros, es una fiesta constante, y que fiestón!, pues desde que nacen, te llenan la vida de milagros, alegrías y logros.
aquí las rodillas sucias de Samuel
Mi hijo José Samuel tiene 1 año y 8 meses recién cumplidos, y además de que ya da sus primeros pasitos por sí solo, es un niño increíblemente creativo y entendido, pues reconoce muchas cosas y entiende perfectamente bien cuestiones de ambiente, como -mamá está molesta, -está lloviendo, -tengo mi pañal húmedo, -se fue mi papá y quiero llorar.... cuestiones que hacen ver sin  mucho esfuerzo cuan adaptado está a su mundo y cuan integrado se siente en él.
Mi hijo desde que tenía 1 año, y 3 meses, se tocaba las orejas, la cabeza y las manos, luego con mucha creatividad y una serie de sonidos, empecé a celebrarle la nariz, hasta que logró señalársela, así como su boca, que se la toca con todos los dedos y hace balbuceos al mismo tiempo que se sonríe, lo divertido es que ahora se toca casi todas la partes del cuerpo (en inglés y español) exceptuando los ojos, que al parecer no le interesan mucho.  Reconoce personas, manifiesta perfectamente sentimientos, como el dolor, la tristeza, y el frio, así como pide mediante las señas cuando quiere algo, y acusa si se le castiga, y curiosamente si se golpea con algo, señala donde se golpeó, sabe bien cuando va para su escuela y lo celebra, así como la iglesia que la diferencia de la casa, con señas.
Y por qué les digo esto, porque simplemente pienso que el 90% de los logros que hemos obtenido en él, son debido a la motivación, aceptación y respeto por el tiempo en que lo hará.
La estimulación temprana inicia, desde el vientre, pero algunos padres no la practican correctamente y eso hace que sus nen@s no alcancen todo su potencial a tiempo.
Hoy quiero darles algunos consejos para logar mejores y más rápidos resultados en nuestros nenes.

El Síndrome de Down -> Perfil psicológico


Todos los seres humanos, tengan o no síndrome de Down, asientan en la infancia las bases o fundamentos de lo que serán durante el resto de su vida en lo que se refiere al desarrollo vital: aspectos físicos y de salud, psicológicos, educativos, intelectuales, sociales, etc.

Es importante que todos los familiares, amigos y profesionales que tratan con las personas con síndrome de Down se esfuercen por intentar conocer al máximo las características individuales y peculiaridades de cada uno de ellos. Nuestra misión será descubrir qué necesita el niño, qué objetivos son los más importantes para su vida, cómo debe alcanzarlos, qué ayudas facilitarán estos logros, qué estilos de aprendizaje le resultan más eficaces y beneficiosos, etc. Sólo así les podremos prestar una atención personalizada y conseguiremos que satisfagan todas sus necesidades.

a) Personalidad y Temperamento

La personalidad y el temperamento están casi completamente definidos hacia los 12 años. Por lo tanto, los familiares y profesionales que tratan a las personas con síndrome de Down deben tener en cuenta esta edad para tratar de influir positivamente en periodo de tiempo más oportuno, buscando potenciar todas las capacidades y habilidades del niño, a la vez que tratamos de eliminar y reducir aquellos aspectos que vayan a resultar un problema, o les van a ocasionar dificultades en la vida.

Es muy importante destacar que las personas con síndrome de Down presentan una gran variedad de estilos y rasgos de carácter, independientemente del síndrome de Down. Cada persona tienen sus circunstancias individuales, un entorno familiar concreto, una educación determinada. Todo esto configura una personalidad y temperamento diferente en cada persona.
Por esta razón, encontramos perfiles psicológicos diferentes en las personas con síndrome de Down; no podemos definir un único y homogéneo perfil temperamental. En concreto, varían la mayoría de aspectos psicológicos y características comportamentales como:

Control y expresión emocional: alegres-tristes, tranquilos-nerviosos; capacidad de regular la emoción de los demás y de regular la propia emoción a través de las acciones de las demás personas
La respuesta a estímulos sensitivos y perceptivos: ansiedad-tranquilidad; respuesta de malestar o bienestar para los mismos estímulos sonoros, lumínicos, etc.; alto-bajo umbral de excitación sensitiva y perceptiva, etc.
La autoestima positiva o negativa
La flexibilidad o rigidez en mayor o menor grado.
El estilo de aprendizaje: ver un modelo correcto o que les guíen en la actividad, etc.
La presencia de habilidades especiales como la música.
Las conductas sociales y la capacidad de empatía: introversión-extroversión, interés-desinterés por la relación social, captación de las claves emocionales de las situaciones.
La autonomía /independencia personal y social: la mayoría la tienen en la juventud, pero no todos lo consiguen.
En general, la mayoría de niños con síndrome de Down suelen tener un temperamento fácil, sobre todo a partir de los 3 años y a medida que van creciendo: se muestran afectuosos y cariñosos. Les gusta jugar y son dóciles a la interacción social. Algunos niños con síndrome de Down tienen un temperamento difícil, sobre todo en edades comprendidas entre los 0-3 años: no son estables en sus ritmos biológicos; son excesivamente negativos; tienen menos capacidad de adaptación a las situaciones y evitan los cambios o novedades.

El conocimiento científico y general del síndrome de Down puede ayudarnos mucho. Existen muchos mitos y estereotipos sobre las personas con síndrome de Down (“son eternos niños” o “siempre están felices”) que les limitan personal, educativa y socialmente. Todavía persisten en la sociedad y es tarea de todos erradicarlos y cambiarlos. Muchas padres dicen que sus hijos con síndrome de Down son tozudos y tercos: esto puede ser un ejemplo de estereotipo y se dan en la realidad porque los padres están advertidos de esta característica de sus hijos, y éstos realizan lo que se espera de ellos: “profecía autocumplida”.

Existen una serie de denominadores comunes al evaluar la personalidad y conducta de las personas con síndrome de Down:

- Capacidad disminuida para responder a lo nuevo (menos interacciones con el medio)

- Capacidad disminuida para analizar e interpretar los acontecimientos externos

- Falta de responsabilidad en el mantenimiento del esfuerzo.

- Tendencia a depender de adultos de más edad y autonomía personal reducida.

- Menor conciencia de sus limitaciones

- Baja expectativa de éxito.

- Falta de iniciativa

- Falta de motivación

b) La capacidad de atención


Los niños con síndrome de Down suelen presentar problemas de atención. Estos problemas están causados por alteraciones cerebrales y otras dificultades como:

- Dificultades para fijar la mirada (o mantener el contacto ocular).

- Dificultades de percepción y discriminación auditivas

- Problemas de memoria auditiva secuencial

- Cansancio físico

La capacidad de atención es la base de la mayoría de aprendizajes, adquisiciones y progresos posteriores. Debemos entrenar esta capacidad lo antes posible y no dejar de realizar actividades que la mantengan y mejoren. La infancia y edad preescolar son buenos momentos para ello.

Tanto los padres como los profesionales podemos realizar actividades conjuntas con el niño (por ejemplo, la lectura) para lograr mejorar su atención. Además, con estos ejercicios lograremos otros beneficios como:

- Escuchar a los demás
- Respetar el turno o momento para intervenir
- Tener las conductas que luego se le exigirán en el aula
- Mejorar su lenguaje
- Hacerle disfrutar con el aprendizaje
- Fomentar la relación interpersonal

Durante el primer año de vida es conveniente trabajar la atención visual y después la auditiva: el mejor estímulo para trabajar ambos aspectos es la voz y rostro de la madre. A medida que crecen, deben ir mejorando su atención: responder a su nombre, tener periodos de atención más largos, atender a órdenes verbales, etc.

Si quieres descargar este articulo en completo en formato de word, aquí te dejo el enlace de descarga: El_Sndrome_de_Down_perfil_psic.html

¿Capacidades Diferentes?

Me gustó mucho esta presentación escrita por hermanos especiales, increiblemente nos hace pensar.

Muñecas con Síndrome de Down

En internet ya tiene a la venta las nuevas muñecas, con "Síndrome de Down", me enacantó la idea pues son muy líndas, creo que para  l@s que estamos orgullo@s de nuestros hijos e hijas y como se ven, pensamos que definitivamente nuestros nenes son excelentes modelitos.  Yo opino que si fuese por mi que los saquen en muñecas, muñecos, revistas, banners, páginas, tv, camicetas y hasta en tazas si quieren, yo feliz de lo orgullosa, ojalá hicieran un muñeco igual a mi hijo, lo compraría por cajas,,jajajajaja

Saludos a tod@s

Acá les dejo el video:




¡Hola a todos!
Un sitio para conocer un poco más afondo el corazón de una madre por su hijo

Les dejo en éste blog mis vivencias como madre, amiga y compañera de un bello niño con Síndrome de Down, que llegó a mi vida a romper TODOS los esquemas que tenía en mi cabeza con respecto a la discapacidad.
En éste sitio encontrarás de todo un poco; páginas, también fotos, vídeos, enlaces, recursos, sitios interesantes y más.
Explora, las páginas en parte superior, o usa las etiquetas o entradas, o entradas antiguas; en éstas encontrarás más información desde que mi hijo nació; experiencias como ¿cuál ha sido mi camino como madre, qué he hecho ante diferentes circunstancias y mas?.
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Este sitio lo dedico a los padres y madres que inician la aventura de tener en sus vidas un niñ@ especial.

Con Cariño: ♥♥ Sarah y José Samue♥♥


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¿Capacidades Diferentes?

La música es un gran estímulo
Me dijeron por ahí, que ellos tenían "Capacidades diferentes" y la verdad creo que nuestros hijos especiales, hacen igualmente bien, lo que todos los demás hacen, así que si bien se puede hablar de capacidades direntes, es solo por el hecho de que los demás no podrán jamás ser como son ellos, ni hacer lo que ellos hacen.  No, con ésto quiero que suene a prepotencia, negación o burla, lo que todos los que no son especiales hacen; si no que cuando se ama, se estimula y se acepta al niño especial tal cual es, sin negar, ni pasar por desapersivida su condición, entonces nos volvemos agentes de cambios y maestros creadores de una verdad "hacemos cosas grandes de nuestros hijos".

A los 4 meses mi hijo ya estaba en clases de natación, waooo cuanto ha ayuado estas clases en muchas áreas a José Samuel, poco tiempo pasó de nacido cuando se le implementó la música, el lenguje de señas y un segundo idioma, dándome a hoy, un niño especialmente igual que los nenes de su edad, entendido, feliz de saber que sus deseos son comprendidos porque simplemente "sabe expresarlos".

Nunca dejemos de lado lo esforzados, detallitas, cariñosos, sociales y capaces de adaptarse al medio en que viven que poseen las personas con síndrome de Down; nunca pensemos "no con ellos", "no lo hará", "no son igual que todos", porque ahí estamos cruzando una línea invisible que los separa del éxito.

Como madre y mujer conocedora del resultado del esfuerzo con un hijo especial, les recomiendo a los padres nuevos, que desde el primer día, estimulen sus hijos, usen las armas de la música, un segundo idioma, lenguaje de señas, natación o algún deporte en especial para con ellos; busquen material de apoyo, terapia y usen el juego como medio de aprendizaje, y créanme que ésto junto con su esfuerzo, valentía, dedicación y amor harán que sus nenes logren cosechar desde bebés grandes éxitos en su camino por la vida de llegar a ser humanos felizmente adaptados al mundo donde viven.
Les dejo esta fotito de mi hijo, me encanta la expresión de su cara al tocar la guitarra.  Un abrazo a todos los chicos especiales que día a día más que ser nuestros hijos se han convertido en nuestros maestros de la vida.

"Termino diciendo que la capacidad es algo que nos genera resultados en la vida, cuando somos constantes en lo que hacemos" 

Difencias solo las tienen los que no se atreven a aprender

      Estando en otro país de vacaciones junto a mi familia conocí en la entrada de un local comercial a una chica que me cambió la vida.
     Recuerdo que yo esperaba en el auto mientras mi esposo realizaba la compra fuera de ese establecimiento.  Ahí estuve unos minutos, cuando sin esperarlo,  lo vi llegar a la ventana del auto, con una cara de sorpresa y decirme -"tienes que conocer esta chica",,,  mi impresión no fue que tuviera síndrome de Down, si no que se trataba de una chica con síndrome de Down que era algo más que una "comerciante que vendía collares, anteojos, fajas, anillos, pulceras, gafas y recuerditos", era una chica inteligente, agradable, sonriente, respetuosa, amable y conversona, que en menos de 2 minutos se robó nuestra atención y cariño, y de paso, nos vendío algunas cosas que definitivamente no necesitabamos.
     Mi primer impresión al verla fue decir, -¡mira tiene síndrome de Down como mi hijo!, pero cuando entablé una conversación con ella, pronto me pude dar cuenta de lo genial que fue estar ahi, pues al momento que supo que mi hijo era especial, corrió a asomarse por la parte trasera de mi vehículo para verlo y con una gracia increible, me miró y me dijo,,-¡Tienes que mostrar tu hijo al mundo, nunca lo escondas!!, de paso, me preguntó, -¿me dejas tomarme una foto con él?, -si claro le respondí, -¡solo que antes de que me tomes la foto, déjame arreglarme mi cabello, no quiero salir despeinada!!!!!

     Fué sin duda una de las primeras lecciones que me dió el destino, pues pude ir retomando mi ideal de que las cosas con un niño especial no son como te las dicen por ahi...
Al final supimos que no solo se trataba de una chica comerciante, sino que era preparada en terapia física, que daba charlas y talleres a padres y profesionales.
     Fué muy bello estar con ella y verla sacar una libreta y apuntarme su correo electónico,, fué una gran experiencia y siempre la recordaré como uno de los primeros días que supe ser distinto no es solo por  tener una discapacidad, "ser distinto se trae en el alma, e inunda a todos los demás".

    Por tal razón, como ser humano he aprendido que la verdadera forma de crecer en mi vida, es siendo perseverante y fiel a mis metas y mis anhelos, porque cuando no lo hago me vuelvo igual que todos los demás, y la realidad es que no importa cuando lo neguemos estamos en en mundo donde todo es "aprendido" o "copiado" de otros, así que yo hace mucho pero mucho tiempo aprendí a ser una madre, esposa, amiga y hermana, DIFERENTE, creó sin titubear que eso es lo que nos hace realmente especiales a todos no importando nuestra condición genética.

A los que leen esta nota por facebook los invito a mi sitio: http://mijosesamuel.blogspot.com/


LOS PRIMEROS PASOS

Ser madre de un hijo con alguna "necesidad especial", te llena de satisfacción cada vez que ellos obtienen algún un logro y lo celebras por pequeño que éste sea.
Aquí les adjunto este video de los primeros pasos de mi hijo de 1 y 6 meses quien por un malestar de salud había dejado de lado caminar solito y en estos días retomó su trabajo,,jajajaajaa espero les guste.